Ede Stad
Edenaar Ton in ‘t Veen schrijft boek over zijn ervaringen als mantelzorger: ‘Niemand bereid je voor op de dag na overlijden’
Op de geboortedag van zijn vrouw Hester bestelt Ton in ‘t Veen twee biertjes in het Edese cafe Premier. Eén voor haar, een voor zichzelf. ,,Het is een dag waarop ik nog even extra aan haar denk.” De weduwnaar heeft zijn ervaringen opgeschreven over de zorg van zijn vrouw die op jonge leeftijd de diagnose Alzheimer kreeg. Over de eerste kennismaking in de sauna, de diagnose, de strijd tegen schuldgevoel, de zorg, het balanceren, haar overlijden en de nasleep verhaalt hij in het boek ‘Mantelzorgveteraal’ in al zijn kwetsbaarheid. Opvallend is het sociale netwerk waarbij zelfs ondernemers van het centrum van Ede onderdeel uit maken.
door Diana Kervel
Gesprekken met journalisten gaan doorgaans de diepte in, ook al heb je elkaar nog net ontmoet. Zo gaat het ook met Ton in ‘t Veen. Toch geeft het een vreemd gevoel aangezien je, na het lezen van zijn boek ‘Mantelveteraan’ het idee hebt dat je hem beter kent dan menigeen uit je eigen kennissenkring. Met een lach bevestigt hij: ,,Dat kan heel goed. Ik heb Hester ruim vijftien jaar geleden via een datingapp leren kennen.
Tons overleden vrouw heeft invloed op nieuwe relaties: ‘Grote liefde vertrok vanwege Hester’
Nadat de vrouw van Ton in ’t Veen (56) overleed, ontmoette hij een nieuwe liefde. Zij was de liefde van zijn leven, maar hij raakte haar weer kwijt. Zijn overleden vrouw stond in haar ogen nog te veel tussen hen in. “Ze had het gevoel dat ze niet kon voldoen aan het ‘perfecte plaatje’ van Hester.”
on en Hester waren twee jaar getrouwd toen zij op haar 50ste de diagnose alzheimer kreeg. Op dat moment had de ziekte haar gedrag al dusdanig veranderd dat de relatie eronder leed. “Ze was altijd een ontzettend lieve vrouw geweest, maar ineens was alles haar te veel. Mijn zoon van toen 9, die bij ons woonde, kon niets goed doen. We kregen ruzie over de kleinste dingen. Het werd zo erg dat ik serieus heb overwogen om van haar te gaan scheiden.”
Toch wilde hij het nog even aankijken. Misschien lag het allemaal aan haar burn-out – de diagnose die ze ten onrechte had gekregen – en zou ze daarna weer die fijne, lieve vrouw zijn voor wie hij was gevallen. Maar de burn-out bleek iets veel ergers en definitievers te zijn. “Toen we hoorden dat het alzheimer was, besloot ik: dan ga ik voor je zorgen. Dat had ik haar beloofd, in voor- en tegenspoed.”
Maar zelfs al kon ze in het begin nog bijna alles zelf, hun relatie was op dat moment al niet meer gelijkwaardig, beseft Ton nu. Hester was niet meer de oude en zou dat ook nooit meer worden. “Zij vroeg bijvoorbeeld nooit meer aan mij: hoe was jouw dag? De intimiteit verdween ook snel. Ik werd veel meer haar verzorger dan haar partner. De liefde die ik voor haar voelde, was als de liefde die je voelt voor je kinderen of je ouders. Eigenlijk is mijn rouwproces toen al begonnen. Levend verlies, noemen ze dat. Je begint al beetje bij beetje met afscheid nemen, omdat je weet dat er een einde aan komt.”
Lees verderHester (55) overlijdt door alzheimer: ‘Ze verloor zichzelf, terwijl ze nog leefde’
Als Ton (48) bij zijn vrouw Hester intrekt, merkt hij meteen dat er iets niet klopt. Ze kan maar niet aan zijn aanwezigheid wennen. “Hester dacht dat ze gek werd: de hele wereld veranderde en zij begreep het niet meer.”
“De eerste keer dat ik Hesters profiel op Relatieplanet bekeek, wist ik niet wat ik van haar moest denken. Zo zag ze er op sommige foto’s heel degelijk uit.”
“Maar op andere foto’s leek ze zo sexy dat ik dacht: zij is echt out of my league. En weer ergens anders vond ik haar het type om naar eco-campings te gaan,” vertelt Ton. “Ik vond dat heel moeilijk te plaatsen. Maar zo bleek Hester ook gewoon te zijn. Ze paste niet in een hokje en kleurde altijd buiten de lijntjes.”
Lachend vertelt Ton over hun eerste ontmoeting. “Ik stelde voor om samen naar de sauna te gaan. Ik was namelijk helemaal nog niet toe aan een relatie en hoopte dat ze dit aparte idee zou weigeren.” Maar in al haar onvoorspelbaarheid gaat Hester akkoord. “Dus haalde ik haar op en stond ik me een kwartier later naast haar uit te kleden. Dat was wel even ongemakkelijk,” grijnst hij.
Maar dat ongemak is snel voorbij. “Het was bijna sprookjesachtig. We zaten samen in het bubbelbad, onder de volle maan, en daar hebben we elkaar onze eerste kus gegeven.” Voor beiden is het liefde op het eerste gezicht.
Lees verderIn juli vorig jaar verloor Ton in ‘t Veen zijn vrouw Hester op 55-jarige leeftijd, maar tot vorige maand ontving hij nog altijd rekeningen van de zorgverzekeraar op haar naam. Ton is niet de enige die tegen administratieve problemen aanloopt. Veel nabestaanden krijgen er mee te maken, bij tal van instanties. “Je komt niet aan rouwen toe.”
Hester was vijftig toen ze de diagnose alzheimer kreeg. Ton zegde zijn baan op om voor haar te zorgen en zoveel mogelijk te genieten van de tijd die ze nog samen hadden. Toen het thuis niet meer ging, verhuisde Hester naar een verzorgingstehuis. “Daar heeft ze bijna drie jaar gewoond, maar in goed overleg heb ik haar naar huis gehaald om thuis in het bijzijn van ons gezin te kunnen sterven’, vertelt Ton.
Maar hoe dierbaar het afscheid ook was, het besluit om Hester thuis te laten sterven bleek administratief enorm ingewikkeld. “Een paar maanden na haar overlijden viel de eerste rekening op de mat: de eigen bijdrage van haar palliatieve medicatie moest betaald worden. Als ze was gestorven in het verzorgingshuis hadden we geen rekening ontvangen, maar blijkbaar viel ze door een vinkje dat verplaatst werd die laatste week niet meer onder de Wet Langdurige Zorg.”
Grote instellingen zoals zorgverzekeraars worden via de Basisregistratie Personen (BRP) geïnformeerd over overlijdensgevallen onder hun klanten. Dat gaat blijkbaar niet altijd goed. “Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd, maar uiteindelijk gaf de verzekeraar me gelijk en hoefde ik niet te betalen”, zegt Ton.
Toch bleven de betalingsherinneringen binnenkomen. “Steeds weer opnieuw bleven er brieven met Hesters naam op de mat vallen. Steeds weer moest ik contact opnemen en werd beloofd dat de herinneringen zouden stoppen.
Lees verderHester is vijftig als ze te horen krijgt dat ze Alzheimer heeft. Die diagnose is in eerste instantie een opluchting voor haar en haar geliefde Ton in ’t Veen.
Ton vertelt openhartig over de tijd voor en na de diagnose, en over de dood van zijn vrouw afgelopen zomer.
“Ze veranderde”, vertelt hij. Achteraf gezien een eerste symptoom van Alzheimer, maar dat weet Ton op dat moment nog niet. “We hadden ineens ruzie over dingen als de vaatwasser. Het ging nergens over. Ik kende haar zo niet. Ook op haar werk ging het niet goed. Ze ging naar de huisarts en kreeg de diagnose burn-out.”
Ruim een jaar denken ze dat Hesters klachten daarvan komen. “Bezoekjes aan de bedrijfsarts waren steeds lastiger. Het lukte haar niet om dingen met een computer te regelen. Volgens de arts werkte ze niet mee, maar ik zag haar worstelen. Ze werkte wel mee, maar het lukte niet, dus ging ik mee. Het was een aardige bedrijfsarts, maar hij was hier gewoon niet op voorbereid.”
Uiteindelijk, nu vijf jaar geleden, …
Lees verderTon verloor zijn partner Hester (55) aan alzheimer, nu wil hij ‘andere Hesters’ helpen: ‘Kan niet, wil ik nooit meer horen’
Toen bij zijn partner Hester op jonge leeftijd alzheimer werd gediagnostiseerd, ontdekte Ton dat er nog veel te verbeteren valt in de dementiezorg. Onlangs overleed Hester. Nu wil Ton ‘andere Hesters’ helpen. “Ik wil de zorg in Nederland veranderen.”
“Het kan zijn dat ik de telefoon zo even neer moet leggen. Ze komen vandaag het ziekenhuisbed van Hester ophalen, dat staat nog in de woonkamer.” Tons stem slaat hoorbaar over. Hij is nog wat emotioneel, verontschuldigt hij zich. Maar wie zou dat niet zijn, 2 dagen na de begrafenis van een levenspartner?
“We wisten al ruim 5 jaar dat dit moment eraan zat te komen. Ik had eerlijk gezegd verwacht dat er een last van mijn schouders zou vallen, maar dat is eigenlijk niet zo. Het is meer een gat. Letterlijk, als haar bed straks is opgehaald.” Toch is Ton ook ergens opgelucht dat de kamer straks weer ‘gewoon’ een woonruimte is voor hem en de kinderen.
5,5 jaar geleden werd bij Hester, toen 50 jaar oud, alzheimer gediagnostiseerd. Een ziekte die zij – en haar omgeving – tot toen vooral associeerden met ‘oudere’ mensen. “Achteraf kreeg ze halverwege de 40 al de eerste symptomen, burn-outverschijnselen, grote veranderingen in haar karakter. Maar dat werd veel later pas aan alzheimer gelinkt.”
Lees verderTon bedenkt app voor mensen met dementie: ‘Voor mijn vrouw komt het te laat’
EDE – De zelfredzaamheid van mensen met dementie vergroten. Dat is het doel van Edenaar Ton in ’t Veen nadat zijn leven vier jaar geleden abrupt veranderde. Bij zijn vrouw Hester (54) werd alzheimer vastgesteld. Sindsdien is Ton mantelzorger. En sindsdien ontwikkelde hij een bijzondere app.
Ton (52) zag zijn vrouw van dichtbij veranderen en hoe pijnlijk het ook werd, het inspireerde hem om er iets positiefs uit te halen. Hij ontwikkelde samen met de 25-jarige Tim van Santen een app die mensen met een vorm van dementie, en hun naasten, kwaliteit van leven terug moeten geven.
“Als er ook maar één persoon mee geholpen is, dan heeft het al waarde gehad”, zegt Ton over de app TimeSteps. “Een cadeautje voor kerst, zo moet je het eigenlijk zien.” Toch is het meer dan dat, want één op de drie vrouwen en één op de zeven mannen krijgen in hun leven te maken met een vorm van dementie.
Alzheimer is verreweg de bekendste variant. Het ziekteverloop sloeg bij zowel Hester als Ton diepe wonden. Hester herkent niemand meer, ze woont in een verpleeghuis en is zich niet meer bewust van haar eigen ziekte. “Het is een rouwproces. Ik heb al afscheid van haar moeten nemen, terwijl ze niet is overleden”, zegt Ton daarover.
Lees verder
Gebruik hiervoor het contactformulier of stuur een email naar: contact@tonintveen.nl. Ik heb meestal mijn laptop bij me en probeer binnen 2 werkdagen te reageren.