Voorpublicatie Mantelzorgveteraan

Auteur: Ton in ’t Veen
Maart 2025

Recensie Mantelzorgveteraan, Ton in ’t Veen

Ton in ’t Veen deelt in Mantelzorgveteraan zijn persoonlijke reis door het complexe landschap van liefde, verlies en zorg. Hester, zijn vrouw, kreeg op jonge leeftijd de diagnose Alzheimer en overleed in de zomer van 2022 aan de gevolgen ervan.

Ton beschrijft de uitdagingen en morele dilemma’s waarmee hij werd geconfronteerd. Zo had hij Hester beloofd dat hij haar niet in een verzorgingshuis zou onderbrengen. Toen haar gezondheid zo ver achteruitging dat hij haar niet meer thuis kon verzorgen, kon hij die belofte niet gestand doen. “Met de casemanager besprak ik na thuiskomst de situatie. Zij benadrukte nogmaals dat de kans groot was dat Hester wat zou opknappen zodra ze in het verzorgingshuis zou wonen. Ze zou zich door minder prikkels rustiger gaan voelen. Voor Hester zou het dus ook goed kunnen uitpakken. Verstandelijk kon ik erin meegaan, maar met mijn hart nog lang niet. Ik kon me niet aan mijn belofte houden en dat voelde als falen. Ik, degene die altijd alles kon regelen, kreeg het niet meer voor elkaar en ik voelde me zo schuldig.”

Met dit boek deelt Ton zijn ervaringen, in de hoop mensen in een vergelijkbare situatie een hart onder de riem te steken en te laten zien dat je keuzes kunt maken, ook als die niet voor de hand liggend lijken te zijn. Mantelzorgveteraan is een openhartige, taboedoorbrekende en moedige getuigenis die de lezer confronteert met de vaak onderbelichte en onbesproken realiteiten van mantelzorg. Het verhaal is naast een persoonlijke catharsis, een oproep tot een meer humane en begripvolle benadering van zorg in onze samenleving.​ Mantelzorgveteraan biedt inzichten die zowel mantelzorgers als zorgprofessionals kunnen inspireren en ondersteunen.

Christien Romp, Redacteur

Voorwoord

Ongeveer zes maanden nadat mijn vrouw Hester de diagnose Alzheimer kreeg, kwam ik erachter dat ik een mantelzorger was. Een vreemd woord waar ik in eerste instantie weerstand tegen voelde. Je zorgt toch gewoon voor je vrouw? Mijn reis als mantelzorger duurde bijna zes jaar. In deze periode ben ik gaan begrijpen hoe ik veranderde als partner naar mantelzorger. Het woord: mantelzorger kreeg een betekenis waar ik mij mee kon identificeren. Waar ik mijn gevoelens in kon parkeren en achter kon verschuilen. Misschien werd het wel mijn masker zonder dat ik daar erg in had.

Mijn vrouw Hester was mijn grote liefde waarmee ik oud zou worden. Op haar vijftigste kreeg ze de diagnose Alzheimer en bijna zes jaar later stierf ze aan de gevolgen. Levend verlies. Levend afscheid nemen en tegelijkertijd nieuwe liefdevolle herinneringen maken. Een paradox waar hoofd en hart niet matchen. Met schuldgevoelens die er mogen zijn. Niet omdat je daadwerkelijk schuldig bent, maar omdat het gevoelens zijn die de constante strijd in het zoeken naar balans vertolken. Balans in de zorg. Balans in de liefde. Balans in het verdriet. Balans in jezelf.

Niemand had mij voorbereid op dag dat ik geen mantelzorger meer zou zijn. Het moment waarop het ritme van de zorg voor Hester zou stoppen en ik mijn eigen ritme weer mocht hervatten. Het moment waarop de balans vanzelf zou herstellen. Alsof dat logisch is. Alsof dat automatisch zou gebeuren. Zo dacht ik er zelf wel over maar wat had ik dat mis. Ook dit duurde zo’n zes maanden voordat ik er achter kwam dat ik een mantelzorgveteraan was geworden. Als mantelzorgveteraan kwam ik met littekens terug van het slagveld en kon ik mij gaan inzetten voor andere mantelzorgers. Mijn kennis en ervaring overdragen op lotgenoten en zorgprofessionals.

Dit boek vertelt het verhaal door de bril van één mantelzorgveteraan. Het is mijn verhaal en mijn waarheid. Ik neem je mee in mijn leven en de zorg voor mijn vrouw. De keuzes die ik maakte en die niet altijd gangbaar waren. Maar waarin ik altijd mijn hart heb gevolgd. Hoe ik de liefde meerdere malen vond en ook weer verloor. Wat de impact kan zijn van emotionele eenzaamheid in een relatie. Maar waar ik ook in elke situatie naar het positieve zocht. In alles de focus heb gehouden op wat wel kan. Wij hebben veel gelachen en inderdaad veel nieuwe liefdevolle herinneringen gemaakt. Die ik voor geen goud had willen missen.

Met het schrijven van dit boek rond ik mijn reis als mantelzorgveteraan af. Ik hoop veel mantelzorgers en zorgprofessionals met dit boek te inspireren. Dat er veel momenten van herkenning en erkenning zullen zijn, die jou helpen in het zoeken naar jouw nieuwe balans.

Uit de beginfase en ons huwelijk…

Ik ben niet ergens op mijn knieën gegaan om Hester met een ring ten huwelijk te vragen. Het kwam een paar keer ter sprake omdat we beiden voelden dat we samen oud wilden worden. Het was meer mijn wens om te trouwen; voor haar was het ook prima om het niet te doen. Maar voor mij voegde een huwelijk wel wat toe: dat ik haar ‘mijn vrouw’ kon noemen in plaats van ‘mijn vriendin’. Misschien ben ik daar ouderwets in, maar zo voelde ik dat en wat anderen vonden, maakte mij niet uit. Het zou voor ons beiden ons tweede huwelijk worden en omdat we nog niet samenwoonden, zouden familie en vrienden daar zeker wat van vinden. Niet dat dit ons zou weerhouden, maar om deze dag op onze manier te vieren, kozen we voor de kleinst mogelijke groep: alleen de getuigen en mijn kinderen.

6 augustus 2014

Zes plus acht is veertien. Zo heb ik het altijd makkelijk kunnen onthouden. Op 6 augustus 2014 trouwden wij in de Brandaris op Terschelling, een vuurtoren met een kleine, eenvoudige trouwlocatie op de tweede verdieping. Terschelling is het eiland waar Hester al als kind kwam. En ze was daar toen ze mij het berichtje stuurde waarmee het allemaal is begonnen. Op dit eiland voelde ze zich vrij en in de verschillende weekendjes die wij er samen hebben doorgebracht voelde ik ook wat ze daarmee bedoelde. Grote, brede en rustige stranden, een afwisseling van glooiende heidevelden en bossen. Geen opsmuk, alles puur en rauw. Mensen zeiden elkaar vriendelijk gedag. Er waren geen rangen en standen, maar gelijkgestemden met oog voor de natuur en alles daar gebeurde in het nu.

Vanuit hotel NAP, dat naast de Brandaris lag, liepen Hester en ik over de markt naar de ingang van de vuurtoren. Zij was gekleed in een azuurblauwe jurk van lichte stof die rond haar heupen danste in de wind. Geen op maat gemaakte trouwjurk met franjes, maar een eenvoudig jurkje dat haar pure vrouwelijkheid tot haar recht liet komen. Mijn God, dacht ik, dat is mijn vrouw, mijn meisje, en met haar mag ik trouwen en oud worden. Wat een intens gelukkig gevoel. Zelf droeg ik een linnen broek met een azuurblauw shirt en slippers. Mensen die over de markt liepen konden niet weten dat wij onderweg waren om te gaan trouwen. Toch konden ze hun blik niet van ons afhouden, alsof zij de verbindende liefde die wij uitstraalden voelden.

Mijn kinderen waren mijn getuigen en Hester had haar meest dierbare vriendin en haar zus gevraagd als getuigen van onze liefdesbezegeling. Tot onze grote verrassing was de jongste broer van Hester er ook met zijn vrouw. Zij waren een van de weinigen die op de hoogte waren van onze plannen voor deze dag. Ik zag aan Hester hoeveel dit voor haar betekende; tot op de dag van vandaag ben ik hen daar dankbaar voor.

De trouwambtenaar deed het geweldig. We hadden haar onze informatie vooraf gestuurd en zij had er haar eigen verhaal van gemaakt. Ze benoemde onze eerste date in de sauna, waar iedereen hard om moest lachen. ‘Typisch Hester en Ton,’ werd er gezegd.

Na dit formele moment stonden we buiten voor de Brandaris, waar we nog wat selfies maakten, voordat we het gingen vieren onder het genot van de nodige wijntjes, verse vis en heerlijke muziek.

Drie jaar later, in 2017, zouden we op exact dezelfde plek staan voor de opnames van een programma van SBS6, waarin Hester zou vertellen over haar ziekte. Hoe bizar kan het lopen? In toeval geloofden we geen van beiden. Het heeft zo moeten zijn dat wij elkaar zouden ontmoeten en dat zij haar onvoorwaardelijke liefde kon overdragen aan mij in de liefde voor de zorg voor mensen met dementie en hun naasten.

“My life is brilliant, my love is pure

I saw an angel, of that I’m sure“

You’re Beautiful was ons liefdeslied. Ik zette het vaak op wanneer ik in het weekend het ontbijt klaarmaakte. Begeleid door de geur van broodjes uit de oven en gebakken eieren met spek en door de stem van James Blunt kwam Hester dan naar beneden. Deze momenten zitten in mijn geheugen gegrift en belichamen het geluk en de liefde die wij bij elkaar gevonden hadden. Het was dit nummer dat Jeroen van der Boom en Maan zo mooi voor ons zongen tijdens het tv-programma op SBS6.

De diagnose Alzheimer

‘Ik heb geen goed nieuws. U heeft Alzheimer.’ In het ziekenhuis in Ede zaten Hester en ik nog geen minuut bij de geriater, of ze sprak deze desastreuze woorden uit. Niet gevoelloos maar wel kort, duidelijk en zakelijk. Dit is ook nagenoeg het enige dat ik mij nog kan herinneren: het hele gesprek is verder verdwenen, verbannen naar een diep verborgen plek in mijn geheugen. Ik vraag mij af of wij destijds het hele gesprek wel echt meegekregen hebben. Manu Keirse, een autoriteit op het gebied van rouwverwerking, kan dit zo beeldend uitleggen. Je hoort het slechte nieuws wel, maar van een afstand, alsof de arts niet tegenover je zit maar aan de andere kant van de straat loopt. Je hoort wel wat hij zegt, maar het dringt niet tot je door.

Achteraf gezien hadden wij iemand moeten meenemen die er iets verder vanaf stond en de details wel zou onthouden. Ik had daar niet over nagedacht en liep die ochtend het ziekenhuis in met de gedachte dat we dit even zouden ‘aftikken’. Op je vijftigste heb je natuurlijk geen Alzheimer. Maar de werkelijkheid was anders. Het moeten aanhoren van deze diagnose gaf ook duidelijkheid. Het klinkt misschien vreemd, maar voor Hester en mij was het ook een opluchting. Dat na een zoektocht van bijna twee jaar er eindelijk duidelijkheid was.

‘Zie je wel dat ik niet gek ben?’

Dit waren een van de eerste woorden die Hester na de diagnose uitsprak. ‘Zie je wel dat ik niet gek ben? Ik vergeet gewoon af en toe wat en ben ziek, maar zeker niet gek.’ Wat ik pas later hoorde, was dat Hester er met haar beste vriendin vaker over sprak dan met mij. Met die vriendin kon ze ook alles delen over onze relatie die, in de maanden voorafgaande aan de diagnose, behoorlijk onder druk was komen te staan. In al die jaren dat wij samen waren, was het zo gemakkelijk gegaan, waren wij zo gelukkig geweest en waren er nooit echte problemen tussen ons geweest. Van scheurtjes in de relatie was geen sprake. Maar dat veranderde in hoog tempo toen wij gingen samenwonen. We hadden constant woorden over onbenullige dingen zoals het uitruimen van de vaatwasser, het verplaatsen van dingen in huis of het geluid dat kwam uit de IPad van Bob als hij een spelletje speelde. Hesters gedrag veranderde en dat had ze door. Ze zocht naar een verklaring, voelde dat haar hoofd niet meer zo goed meewerkte en dat ze snel overprikkeld raakte. Hester voelde dat daar waar ze altijd zo goed in was geweest langzaamaan verdween: het kunnen luisteren zonder te oordelen. Ze verviel sneller in het veroordelen en ging dan de strijd aan. Haar gedrag veranderde en dat had ze door. Ze vergeleek het met haar moeders gedrag en was bang dat het Alzheimer kon zijn.

Bestel het boek hier Boekpresentatie ‘Mantelzorgveteraan’