Informatie

Ton verloor zijn partner Hester (55) aan alzheimer, nu wil hij ‘andere Hesters’ helpen: ‘Kan niet, wil ik nooit meer horen’

In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een dierbare. Ton in ’t Veen zorgde jaren voor zijn vrouw Hester die op haar vijftigste de diagnose Alzheimer kreeg. Langzaam maar zeker raakte Ton zijn grote liefde steeds verder kwijt. Na ruim vijf jaar met de ziekte van Hester te hebben geworsteld, nam Ton vredig afscheid van haar en overleed ze op 55-jarige leeftijd.

Nieuwe app helpt mensen met dementie

Te gast: Ton in ’t Veen, Jim Jansen, Kirsten Visser, Mieke Schouten, Peter Blok, Bas Hoeflaak, Michael Varekamp Quartet, Joy Wielkens.

Ton in ’t Veen ontwikkelde een app waarmee mensen met dementie zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. MAX Seniorencoach Mieke Schouten schuift ook aan.

Toen Tons (54) vrouw Hester de diagnose alzheimer kreeg, zocht hij naar technische oplossingen die hun leven makkelijker zouden maken. Die waren er niet, dus ontwikkelde hij ze zelf, samen met een partner. Zijn vrouw is inmiddels overleden, “dus haar kan ik er niet meer mee helpen, maar hopelijk wel een heleboel andere Hesters.”

Kort nadat Ton (54) getrouwd is met Hester (50) begint zij vreemd gedrag te vertonen. Ton leert een andere kant kennen van de vrouw waarop hij verliefd is geworden en twijfelt zelfs of het huwelijk nog wel toekomst heeft. Maar dat vreemde gedrag blijkt een verklaring te hebben: Hester heeft alzheimer. Hoe is het om in een relatie te zijn met een geliefde die steeds minder zichzelf is?

Hester is vijftig als ze te horen krijgt dat ze Alzheimer heeft. Die diagnose is in eerste instantie een opluchting voor haar en haar geliefde Ton in ’t Veen. Ton vertelt openhartig over de tijd voor en na de diagnose, en over de dood van zijn vrouw afgelopen zomer.

Nieuwe relatie is grote steun bij de zorg voor echtgenote met dementie.

Wat doet het met je als je te horen krijgt dat je partner alzheimer heeft? Hoe verandert het je leven? En wat kunnen werkgevers doen voor werknemers die de rol van mantelzorger op zich nemen? Beluister nu een nieuwe aflevering van de podcastserie Rouw, Je Hangt ’t Niet aan de Kapstok.

Op dinsdag 9 januari 2024 verscheen aflevering 8. Die staat in het teken van praten over de toekomst. Presentator Beau Schneider praat met:

• Ton in ‘t Veen. Hij zorgde voor zijn vrouw Hester, die op vijftigjarige leeftijd de diagnose alzheimer kreeg en inmiddels is overleden. ‘Ik vond een dagboekje. Dat was heel bijzonder. Daarin stonden bijvoorbeeld excuses naar mijn jongste dochter over iets dat ze had gezegd of gedaan. Ze schreef: ‘Ik was niet mezelf. Dat was meneertje Alzheimer’.

Een korte samenvatting van het programma op TV.

Als bij Tons vrouw alzheimer wordt vastgesteld krijgt hij plots te maken met de zorg in Nederland. De voormalig salesmanager valt op dat er in de medische wereld geen businessmodel voor geluksmomentjes bestaat, geen booking.com die de customer journey van iemand met dementie optimaliseert. Tijd om daar verandering in te brengen, denkt Ton. Een gesprek over liefde en loslaten en opnieuw leren vasthouden.

Deze keer spreek ik met Ton in ’t Veen, in mijn ogen een echte zorgvernieuwer op een hele praktische wijze, met een diepe persoonlijke drive. Hij heeft grootse plannen en ideeën op het gebied van het vergroten van zelfredzaamheid, die hij aan het verwezenlijken is. In Nederland, maar zelfs in het buitenland slaat het concept aan. TimeSteps heet het.

Ik weet nog dat ik diep geraakt was toen ik Ton tegenkwam op LinkedIn, hij postte heel kwetsbaar en open over zijn vrouw Hester die al heel jong dementie had. In de reguliere zorg liep hij tegen allerlei muren op wat er allemaal niet kon, maar hij vond eigen alternatieve wegen om haar leven prettiger te maken. Meer zelfredzaamheid bleek essentieel hierbij, de focus op wat ze nog wél zelf kon. Het ging vooral om tijdsbesef, dagritme en oriëntatie.

Zo vindingrijk, zo aandachtig, zo liefdevol, hoe deze man oplossingen vond en vindt, waar anderen afhaken, dat trof me. Ik voelde: ‘deze man moet ik spreken’. Dus dat heb ik gedaan.

Ton vertelt passievol over het verbinden van wat er allemaal al is aan technische mogelijkheden op lokaal niveau. In de TimeStep app brengt hij samen, wat nu allemaal los geregeld is en hierdoor wordt het overzichtelijk. Zo maak je het zowel de persoon met dementie als de mantelzorger(s) een heel stuk makkelijker. Een prettiger leven is voor iemand met dementie het enige wat je kunt bieden en daar helpt de app enorm bij.

Ton wordt zowel persoonlijk in ons gesprek en ook laat hij zijn wereldverbeterende kant zien. Ik hou toch zo van die combinatie!

In juli vorig jaar verloor Ton in ‘t Veen zijn vrouw Hester op 55-jarige leeftijd, maar tot vorige maand ontving hij nog altijd rekeningen van de zorgverzekeraar op haar naam. Ton is niet de enige die tegen administratieve problemen aanloopt. Veel nabestaanden krijgen er mee te maken, bij tal van instanties. “Je komt niet aan rouwen toe.”

Als Ton (48) bij zijn vrouw Hester intrekt, merkt hij meteen dat er iets niet klopt. Ze kan maar niet aan zijn aanwezigheid wennen. “Hester dacht dat ze gek werd: de hele wereld veranderde en zij begreep het niet meer.”

Nadat de vrouw van Ton in ‘t Veen (56) overleed, ontmoette hij een nieuwe liefde. Zij was de liefde van zijn leven, maar hij raakte haar weer kwijt. Zijn overleden vrouw stond in haar ogen nog te veel tussen hen in. “Ze had het gevoel dat ze niet kon voldoen aan het ‘perfecte plaatje‘ van Hester.”

Ton deelt dat hij in de zorg voor Hester nooit bewust de grens heeft willen opzoeken. Hij heeft alleen altijd zijn hart gevolgd en gedaan wat voor hen beiden goed voelde.

In de zorgen voor de zorg podcast delen wij onze zorgen voor de zorg maar gaan we ook op zoek naar oplossingen om te zorgen voor de zorg. Reinier en David zijn meer dan 10 jaar werkzaam in de zorg en gaan in gesprek met gasten die hun zorgen voor de zorg delen.

Maak vooraf een lijstje met vragen en laat deze desgewenst ook aanvullen met vragen van je kinderen, familie en vrienden. Niets is te veel dus ga niet denken dat de arts daarvoor geen tijd heeft. Wat je absoluut niet wil is na het gesprek thuiskomen en dan tot de conclusie komt dat je niet alle vragen hebt kunnen stellen.

In het programma vertellen Hester en Ton over de diagnose en de beginfase.
Neem bij alle afspraken met artsen en specialisten een extra persoon mee. Je kan nu eenmaal niet alles onthouden en door de emoties kan je het ook anders interpreteren. Wat je ook kan vragen is of het hele gesprek mag worden opgenomen. Dit zou al simpel met je telefoon kunnen en gebeurt steeds vaker. Dan kan je het later thuis terugluisteren.

In het programma vertellen Hester en Ton over de diagnose en de beginfase.

Dit kan voor iedereen anders zijn maar zeker op jonge leeftijd ligt de diagnose dementie niet voor de hand. Dan kan het veel langer duren voordat de diagnose gesteld wordt.

Hester kreeg eerst de diagnose burn-out. Dat zorgde voor een moeilijk en zwaar traject. een traject dat gericht was op herstel terwijl herstel onmogelijk was. Kostbare tijd ging verloren.

Bespreek het met de huisarts of de bedrijfsarts en doe eventueel de geheugentest van Alzheimer Nederland.

Met dementie heb je recht op een casemanager. Deze wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Helaas lukt dat door wachtlijsten niet altijd, Neem dan contact op met je verzekeraar.

De casemanager is er in principe voor de persoon met dementie en je krijgt in eerste instantie veel informatie over de ziekte en waar je terecht kan met vragen. De casemanager helpt je ook met het zoeken naar oplossingen, het aanvragen van indicaties en zorg.

Tot aan het verzorgingshuis is de casemanager je eerste aanspreekpunt en ook als mantelzorger kan je hulp krijgen van de casemanager.

Formeel is de casemanager onafhankelijk. Toch kan het in de praktijk gebeuren dat je niet tevreden bent of je gedwongen voelt om voor een bepaalde zorg oplossing te kiezen. Kijk eerst of je dit bespreekbaar kan maken maar weet dat je altijd een andere casemanager kan vragen. Raadpleeg dan de huisarts.

Je zelf voorbereiden, zoals ik het deed, kost heel veel tijd. Kostbare tijd. Daarnaast weet je niet waar je aan begint en ga je niet op zoek naar iets wat jij je nog niet kan voorstellen. Zoek zo snel mogelijk lotgenoten op.

Lotgenoten die op jou voorlopen, hebben meegemaakt wat jou staat te wachten. In veel gevallen willen zij jou ook graag helpen. Zij willen hun kennis overdragen omdat zij weten hoe zwaar het kan zijn.

Mijn advies is wel om alles met jouw eigen filters aan te horen of te lezen. Alle goedbedoelde adviezen zijn gebaseerd op iemands persoonlijke situatie. Op zijn of haar normen en waarden. Daar is niets mis mee, maar haal eruit wat jou helpt.

MantelzorgNL is de landelijke vereniging die opkomt voor iedereen die zorgt voor een familielid, vriend of buur.

Mantelzorgelijk is het grootste onafhankelijke expertisecentrum en platform voor en door mantelzorgers in Nederland. Door deze kennis en ervaringen zijn wij een belangrijke schakel in de emancipatie van mantelzorg op het gebied van rol, positie en beleidsvorming. Wij zijn partner voor alle mensen en organisaties die bijdragen aan het vormgeven en verbeteren van beleid, het zorgproces en vraagstukken rond het mantelzorgen. De inzet van ervaringsdeskundigheid leidt tot het verlagen van de draaglast van de mantelzorger en tot een effectievere inzet van mens en middelen.

Ontmoet anderen die dementie van dichtbij meemaken. Of je nu zelf dementie hebt of bijvoorbeeld partner of kind bent van iemand met dementie. Wissel advies uit en lucht je hart. Je staat er niet alleen voor.

Ik heb destijds via mijn casemanager lotgenoten gevonden die op mij voorliepen. De eerste keer was circa een jaar na diagnose. Met deze man ging ik elke 6 weken lunchen. Dan bespraken we alles. Soms hele intieme details. Niet dat we elkaar vertelden wat de ander moest doen. Meer ter inspiratie en hoe hij of ik een bepaalde situatie had aangepakt of opgelost.

Omdat wij in dezelfde situatie zaten, hoefden wij ook niet uit te leggen wat die situatie was. Wij hoefden ons ook niet beter voor te doen en konden direct het achterste van onze tong laten zien.

Dit hielden we wel geheim voor onze partners. Niet omdat het stiekem moest gebeuren, maar omdat onze partners wantrouwend werden. Dat kan bij het ziekteproces horen.

Later hebben we een toevallige ontmoeting met z’n vieren in scène gezet. Zijn vrouw en Hester werden vriendinnen waardoor wij ook met z’n vieren soms een gezellige middag of avond konden inplannen.

Het Alzheimer Café is een maandelijkse bijeenkomst voor iedereen met een vorm van dementie en hun naasten. Met deskundige sprekers, betekenisvolle onderwerpen en informatie over (omgaan met) dementie. Je bent welkom om te luisteren, vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen.

Zoek op de website van Alzheimer Nederland naar een Alzheimer café of Trefpunt.

Veel mensen weten niet welke financiële problemen er achter de voordeur van een persoon met dementie en/of mantelzorger zijn ontstaan. Iedereen focust zich op de zorgbehoevende en de mantelzorger vanuit het ziektebeeld, maar er kunnen hele andere problemen spelen die niemand ziet en waar hulpverleners zich wel op zouden moeten richten.

Durf dus te vragen om hulp. Zeker ook bij lotgenoten.

Bij dementie zie je dat het ziekteproces al veel eerder is begonnen en door een late diagnose zijn velen al in de problemen gekomen. Ze zijn hun baan kwijt, hebben een andere functie aanvaard of zijn minder uren gaan werken.

Het positieve gezondheidsmodel richt zich niet zozeer op de ziekte maar veel meer op de betrokkenen en tegen welke problemen je allemaal aan kan lopen dóór de ziekte. Zoals bijvoorbeeld de financiën.

Het is zowel te gebruiken door de betrokkenen zelf als door zorgprofessionals en geeft je veel meer inzicht op je veerkracht (of het ontbreken daarvan) en wat jouw leven betekenisvol maakt.

Zorgprofessionals kunnen het inzetten maar jij kan het ook invullen en met de uitkomsten bespreekbaar maken.

De link gaat naar de website waar je er veel meer informatie over kan vinden. Ook kan je hier de vragenlijst invullen.

Met de diagnose dementie ben je formeel direct 100% arbeidsongeschikt. Het is gebruikelijk dat je dan een IVA uitkering ontvangt van 75% van het WIA-maandloon.

Dit kan verhoogd worden naar 100%. Destijds heb ik dit ook succesvol aangevraagd bij het UWV. De eerste keer kreeg Hester ook standaard 75% maar daar heb ik succesvol bezwaar tegen gemaakt. Ik ken zelfs iemand die 2 keer bezwaar moest aantekenen en het daarna toegewezen kreeg. Vergis je niet: het kan om veel geld gaan dat je ook nodig hebt!

Je hebt er recht op wanneer:

_U heeft voor langere tijd elke dag hulp of verzorging nodig. Bijvoorbeeld bij wassen, aankleden en toiletbezoek. Het gaat hier niet om huishoudelijke hulp of hulp die u nodig heeft bij vervoer._

Laat je niet ontmoedigen doordat je in de WMO zit of omdat je al thuishulp krijgt. De zorg rust voor het overgrote deel op familie en vrienden. Hulp is ook oppassen, boodschappen doen, wandelen, meegaan naar afspraken etc. etc.

Hester was ziek maar van de artsen kreeg ze de diagnose burn-out. In het herstelproces was ze eerst in functie omlaag gegaan en later besloot ze ook om minder te gaan werken. Toen ze uiteindelijk te horen kreeg dat het Alzheimer was, werd ze 100% arbeidsongeschikt verklaard.

Maar haar IVA-uitkering werd gebaseerd op haar laatst verdiende salaris. Dit was aanzienlijk lager geworden.

Je kan dit aanvechten bij het UWV. Hester had vanaf het begin al Alzheimer en geen burn-out. Zij had recht op een uitkering dat werd gebaseerd op haar oude loon.

Het is een lastiger traject maar het kan wederom om veel geld gaan dat je nodig hebt in de zorg en levensonderhoud. Ik kan hier geen commerciële advocaat aanbevelen, maar adviseer je om te zoeken naar een arbeidsadvocaat.

Het is bekend dat mensen met dementie in toenemende mate moeite hebben met het verwerken van prikkels. De filter die wij allemaal hebben, functioneert in het brein van iemand met dementie minder tot niet.

Neem bijvoorbeeld de achtergrondgeluiden die je nu hoort terwijl je dit leest, of het licht dat naar binnen schijnt of iemand die in je ooghoek beweegt. Jij kan dit filteren en de focus houden op het lezen. Maar iemand met dementie filtert dat minder tot niet en verliest dan niet alleen de focus maar vraagt zich ook af op welke prikkel gereageerd moet worden of niet.

Ik kan het niet wetenschappelijk onderbouwen, maar in het geval van Hester had ze op vakanties veel minder moeite met de prikkels, terwijl het er juist veel meer waren. Misschien is het niet dat ze er geen moeite mee had, maar meer dat ze er geen last van had. Alsof ze het liet gebeuren omdat het logisch is dat je in zo’n vreemde omgeving niet alles hoeft te begrijpen.

Op vakantie gaan blijft heel lang mogelijk; zoek daarin je eigen grenzen op. Mijn motto is dat je pas weet waar de grens ligt zodra je die bereikt hebt en er mogelijk overheen gaat. Maar ook daarin blijft het belangrijk waarom het niet meer ging.

Zo ging ik in de beginfase met Hester en mijn zoon 3 weken op vakantie in eigen land. In Zeeland hadden we een huisje gehuurd. Die 3 weken waren geen succes en in eerste instantie dacht ik dat dit dus nooit meer mogelijk was. Later kwam ik erachter dat het nog wel kon maar dat ik het anders moest voorbereiden in invullen. Daarna zijn wij nog meerdere malen op vakantie gegaan (zoals ik schrijf in mijn boek).

Wat ik anders deed was:

• wij gingen vooral samen en zonder familie en vrienden;
• ik plande minder en bouwde meer rust in. Zowel in het geheel als op elke dag;
• ik had de volledige aandacht voor Hester;
• wij gingen naar plekken waar wij nog nooit waren geweest;
• ik legde het tempo in reizen, bezichtigingen, activiteiten etc… laag;
• ik informeerde het hotel, vliegtuigmaatschappij etc… vooraf om verrassingen te voorkomen..

Mijn tip is om je niet te veel te laten beïnvloeden door je omgeving. Uiteraard hangt dit af van jullie persoonlijke situatie, maar ik had geen toestemming nodig.

Omstanders zoals familie en vrienden vroegen zich wel regelmatig af of het nog wel verstandig was. Realiseer je dat het goed bedoelde adviezen zijn, maar gebaseerd op hun normen en waarden en hun inschatting van jouw werkelijkheid.

Ik ging geen parachute meer springen haha. Maar wat is het werkelijke risico zodra je bezig bent met het maken van de laatste dierbare momenten samen?

Maak zolang het nog kan, samen een bucketlist. Waar zouden jullie nog heel graag naartoe willen gaan? Ook wanneer de persoon met dementie er niet meer zelf over kan beslissen.

Ik gaf Hester vooraf al een overzicht wat we zouden gaan doen. Dit kon ze gebruiken in gesprekken met vrienden. Dan kon ze het niet vergeten en vergrootte zo ook de voorpret en haar enthousiasme.

Vraag de huisarts of geriater om een verklaring in het Engels over dementie en de diagnose.

Bij de vliegmaatschappij melde ik het vooraf. Hester had geen rolstoel nodig maar het was fijn dat het personeel er wel al vooraf over geïnformeerd werd.

Ook het reisbureau of het hotel informeerde ik vooraf. Ik boekte dan ook een extra grote kamer. Hester ging in de middag even slapen en ik kon dan in de ruimte in de buurt blijven en wat voor mezelf doen.

Ik gaf Hester een briefje met alle noodinformatie in het Engels die zij in haar zak kon steken. Voor het geval dat…

Ik kan hier nooit een volledig overzicht plaatsen en adviseer je zelf ook te zoeken. Maar enkele voorbeelden zijn:

• Het Vakantiebureau
• Cruises
• Villa park Eureka
• Comfort Zorg
• Alle Goedsvakanties

Met de juiste uitleg en voorbereiding denk ik dat veel ‘gewone’ reisbestemmingen ook dementievriendelijk te maken zijn. Wij hebben dat destijds ook zo gedaan en dat ging toen ook goed.

Het werd voor Hester moeilijker om met bestek te eten. Zo was het snijden van het vlees moeilijk en vond ze het niet fijn als ik dat deed waar iedereen het kon zien.

Maak dit vooraf bespreekbaar. Met het restaurant of het hotel. Dit kan je gezamenlijk doen maar evt. ook zonder het er vooraf over te hebben. Denk dan aan het alvast klein laten snijden van het vlees. Maar dan zo dat de kok het netjes op het bord heeft liggen en het niet opvalt.

Het kan ook zijn dat er een tafel is die wat minder in het zicht staat en waar je steeds samen gezellig kan zitten.

Of dat ze er voor jou ook alleen een lepel bij doen. Dan eet je samen hetzelfde en voelt veel gelijkwaardiger.

Wees creatief.

Een persoonsgebonden budget (pgb) is een bedrag waarmee u zelf zorg, verpleging of hulp en ondersteuning inkoopt. U bepaalt zelf waar, wanneer en van wie u de zorg krijgt. […] Rijksoverheid.

Omdat deze informatie complex is en steeds kan veranderen, ga ik hier niet dieper op in en verwijs ik naar enkele websites die jou kunnen helpen:

• Per Saldo
• PGB uit de WLZ
• Mijn PGB
• Nationale Hulpgids
• Senior Service
• 24 Uurszorgloket

Een Welzijnsorganisatie is een organisatie waar iedereen hulp, advies en begeleiding krijgt. Voor deze hulp hoef je niet standaard te betalen. En je hebt geen beschikking via de gemeente nodig.

Zij bieden hulp aan mantelzorgers, organiseren activiteiten en ontmoetingsmomenten voor verschillende doelgroepen (ook voor jonge mantelzorgers / kinderen / jeugd) en brengen vrijwilligers met jou in contact. Je kan op de website (van de welzijnsorganisatie bij jou in de buurt) lezen welke activiteiten en ondersteuning aangeboden worden.

Welzijnsorganisatie bij jou in de buurt

Totaaloverzicht in het sociaal domein

Bron: deze tekst komt van hun website:

Het Odensehuis is de ontmoetingsplek voor mensen met beginnende dementie en hun naasten. De ongedwongen sfeer nodigt uit om jezelf te zijn en jouw verhaal te delen. Hier wordt je gewaardeerd en gerespecteerd en hebben we oog voor wie je bent, niet voor wat je hebt. We nodigen je uit om je talenten en kwaliteiten in te zetten. Samen met de bezoekers, naasten en het team van vrijwilligers bieden wij een fijne ontmoetingsplek middenin de samenleving.

Het Odensehuis staat middenin de lokale samenleving. Wij werken samen met buurtverenigingen, onderwijs, bedrijfsleven, het sociale domein en (zorg)organisaties. Samen met dit netwerk en de mensen met dementie organiseren wij zinvolle (kunst)activiteiten en projecten samen met verschillende generaties. Hiermee stimuleren wij het meedoen, het ontmoeten, het delen van ervaringen en het doorbreken van vooroordelen over mensen met dementie. Zo leveren wij een waardevolle bijdrage aan een dementievriendelijke samenleving en het zo goed mogelijk thuis wonen van mensen met dementie.

Landelijk platform Odensehuizen

Op de Zorgkaart Nederland staat dat er 4518 instellingen zijn voor wijkverpleging in Nederland. In hun overzicht kan je meer vinden over de waardering (cijfer dat ze krijgen) en welke diensten zij exact aanbieden. Er zijn grote zorgorganisaties en ook kleinere particuliere bedrijven die thuiszorg aanbieden. Let goed op wat ze exact aanbieden en hoe het vergoed wordt.

In ons geval kregen wij destijds thuiszorg voor ondersteuning in de ochtend met douchen en aankleden. Dat ging op zich goed en werd geregeld door onze casemanager. Maar misschien hadden we hier geen zorgprofessional voor nodig gehad.

Vraag jezelf af welke zorg je echt nodig hebt. Is het ook daadwerkelijk zorg gerelateerd of heb je meer behoefte aan algemene (welzijn) ondersteuning? Heb je er dus gespecialiseerde zorgkennis voor nodig?

In mijn boek lees je hoe het voor Hester steeds moeilijker werd om alleen thuis te blijven. Het was voor ons belangrijk dat er iemand naartoe kon gaan op de momenten dat dit nodig was. Hulp met boodschappen, winkelen, koken, wandelen, administratie, activiteiten, tijdelijke opvang etc… Het is dus van belang om goed na te gaan welke zorg of welke hulp je daadwerkelijk helpt. En dit kan ook (zal zeker) na verloop van tijd veranderen.

Ik wist pas veel later dat er ook ergotherapeuten zijn. Voor maximaal 10 uur per kalenderjaar wordt dit vergoed vanuit de basisverzekering. Een ergotherapeut kan helpen door oplossingen te bedenken die de zelfredzaamheid vergroten. Hierdoor kan de persoon om wie het gaat het langer zelf blijven doen. Er zijn edomah ergotherapeuten die gespecialiseerd zijn in dementie.

Afhankelijk wat jij zelf kan, zelf wil doen kan je een plan maken waarin je de regie neemt. Leg daarin vast welke ondersteuning je op welk moment wenst en wie dit kan oppakken. Uiteraard ook met behulp van je sociale netwerk. Een mantelzorgmakelaar kan jou ook hierbij helpen.

Naast de formele zorgorganisaties heb je ook opties zoals:

• Mantelzorgvervanging
• Overzicht logeer- en respijthuizen
• Saar aan Huis
• Maatjes / vrijwilligers
• Vrijwilligers via Alzheimer Nederland
• Zorgmaatje aan huis
• Zorgmies
• Buddy Netwerk

Toen ik hier voor het eerst van hoorde, was het voor Hester niet meer mogelijk. Het was Tine Reinders die in de regio Tiel zich inzet voor mensgerichte ouderenzorg.

Wat ik zo mooi vind aan Saar aan Huis is dat je zelf kan aangeven welke hulp je nodig hebt die vooral niet medisch is. Het gaat veel meer om het welzijn. Vooral bij dementie heb je geen specifieke medische klachten, dan is het veel meer begeleiden in het dagritme, routine en oriëntatie (de weg vinden).

De bekende klik moet er wel zijn. Een Saar wordt voorgesteld en je kan kijken of de klik er wel of niet is. Dat je meer vriendinnen wordt dan dat er een duidelijke zorgverlener is.

De kosten kunnen onder bepaalde voorwaarden vergoed worden met PGB of via je verzekering. Check dit vooraf en zij kunnen jou daar ook bij helpen.

Landelijke website Saar aan Huis

Een zorg au-pair is iemand die bij jou thuis komt wonen en werken. Van 20 tot (meestal) 40 uur werken zijn in de zorg. Het zijn in veel gevallen geen verpleegkundige en voeren dus geen medische handeling uit. De taken die zij uitvoeren variëren van persoonlijke verzorging, huishoudelijke taken, koken, boodschappen doen, wandelen en gezelschap houden.

Het is een inbreuk op je privacy en je zal er dus goed over moeten nadenken. Maar daar staat tegenover dat je later of misschien helemaal niet naar het verzorgingshuis hoeft te gaan. En je privacy is in het verzorgingshuis ook niet meer vergelijkbaar met de thuissituatie.

Je kan het ook combineren met de gewone thuiszorg. Zij werken dan samen en de zorgprofessionals doen de medische handelingen.

Zorg au-pairs komen vaak uit Oost-Europa en spreken dan Engels of Duits. Ze werken dan een paar maanden in Nederland en wisselen af met een collega. Dan heb je altijd 2 vaste mensen in de zorg.

Er zijn verschillende aanbieders en het is goed om vooraf te checken of alles correct is geregeld. Conform wet- en regelgeving. Ook al wonen ze bij je in, betekent dit niet dat zij ook 24/7 kunnen werken. Daarnaast dient de woonruimte ook te voldoen aan de eisen. Laat je goed informeren.

Enkele aanbieders zijn:

• 24 Uurszorgloket
• Uw ZorgCompaan
• Zuster in huis
• Zorgaupair

ANWB AutoMaatje is een samenwerking tussen ANWB en een groot aantal gemeenten in Nederland die zich hebben aangemeld als AutoMaatje servicepunt. Bij de deelnemende gemeenten kan je terecht voor meer informatie en hulpvragen. Ook kan je je daar direct aanmelden als deelnemer of vrijwilliger. Goed om te weten: je hoeft geen ANWB-lid te zijn om te gebruik te mogen maken van ANWB AutoMaatje.

Nadat je als deelnemer een aanvraag voor een rit hebt ingediend, zoekt jouw AutoMaatje servicepunt een geschikte chauffeur voor de dag en het tijdstip waarop je de rit nodig hebt.

Dat is een vraag die ik vaker gesteld krijg.

Met de kennis die ik toen had is Hester naar het verzorgingshuis verhuisd toen zij 24/7 hulp nodig had. Ik noem het dus geen zorg omdat het niet medisch was. Maar zij kon niet meer alleen blijven en het werd te intensief voor ons sociaal netwerk.

Als ik het overnieuw mocht doen had ik veel eerder contact opgenomen met Saar aan Huis. Vanuit de WMO met PGB gekeken welke extra hulp ik kon inhuren. Ook had ik mij meer verdiept in alles wat al in de wijk wordt georganiseerd. Door welzijnsorganisaties en maatjes projecten.

Ik had zelf een (zoals zij het nu noemen) zorgplan geschreven. Van uur tot uur en van dag tot dag. Daarin zou ik dan alles verdelen over de familie en vrienden die konden helpen en aangevuld met een Saar, thuiszorg en vrijwilligers.

Dat zou dan op een gegeven moment te intensief worden en dan zou ik zeer zeker met een zorg au-pair gaan werken. In een verzorgingshuis krijgt iemand ook geen 24/7 aandacht en begeleiding. Thuis zou dit dan ook niet persé nodig zijn geweest.

Ook in de uren en dagen dat ik zelf thuis ben had ik dan af en toe hulp ingepland. Daarmee zou ik ook beter voor mezelf hebben kunnen zorgen. Het bedrag van € 65.879,- dat ik maximaal per jaar via PGB zou kunnen krijgen, had ik op deze manier veel beter kunnen uitgeven. Veel meer mensgerichte zorg en volledig op maat afgestemd.

De administratie en regels rondom PGB zou ik met een expert bespreken. Bijvoorbeeld met een mantelzorgmakelaar.

Belangrijkste punten:

• Weet waar je financieel recht op hebt.
• Zoek meerdere aanbieders en blijf zelf de regie houden.
• Zorg voor een gedegen zorg(welzijns)plan.
• Voer een gedegen administratie. Evt. met behulp van online tools.
• Pak het op als een project en doe het er niet tussendoor.
• Begin tijdig. Het liefst nog vóórdat het nodig is. Dan kan je het ook nog goed bespreken met de persoon voor wie je zorgt.

Wij hadden een grote vriendenkring en veel familie. Iedereen wilde wel helpen en was ook erg betrokken. Een van de belangrijke voordelen is dat het al bekenden zijn. Zij kennen jullie en er is een basis van vertrouwen. Dat is nodig, zeker zodra de dementie zich vordert en het wantrouwen toeneemt bij de persoon met dementie.

Zonder onze vrienden en familie had ik het nooit zo lang volgehouden! Het zal uitmaken of je nog inwonenden kinderen hebt, een baan of dat je al gepensioneerd bent. Maar alles alleen doen is niet alleen meer dan het uiterste van jezelf vragen, het is simpelweg ook minder leuk. Minder gezellig en de kans op eenzaamheid wordt steeds groter.

Begin er direct aan. Zelfs als het nog niet echt nodig is. Op het moment dat je wel alle hulp kan gebruiken kost het vaak (te) veel energie en loop je achter de feiten aan. Toen Hester de diagnose Alzheimer kreeg was iedereen erg geschrokken en zeer betrokken. Het commitment is op dat moment groot. Zodra je dit negeert (omdat het nog niet echt nodig is) is de kans aanwezig dat dit commitment wegebt. Ze denken dat het niet nodig is en zullen het ook minder pro actief aanbieden.

In onze situatie waren er 3 hele goede vriendinnen die ieder 1 dag in de week op bezoek kwamen. Op die dagen kon ik dan gaan werken. Anderen deden weer incidentele dingen. Een wandeling maken, winkelen, af en toe lunchen, samen naar de sportschool gaan etc…

Het leven zoals ervoor kan grotendeels dan gewoon doorgaan en blijft ook voorspelbaar. Wat zorg voor meer rust.

Het kan soms moeilijk zijn om hulp te vragen. Ik had vaak het idee dat hulp vragen mij nog meer tijd zou kosten dan het zelf doen. Ik had ook moeite met loslaten.

Maar ik voelde geen schaamte en dat hoeft ook niet. Je hoeft je er niet voor te schamen.

Als ik bijvoorbeeld iemand op straat tegenkwam en ons verhaal vertelde, boden velen direct hun hulp aan. Soms kan dat zo’n ‘gewenst / standaard’ antwoord zijn. Dus als iemand dat tegen mij zei, bedankte ik ze heel vriendelijk en vroeg ik direct aan wat voor hulp zij dan dachten. Ook vroeg ik of ik ze op ‘de lijst’ mocht zetten. Of in een groepsapp, dat werkt ook goed.

Ik antwoordde dus direct met een concrete actie. Dat is veel makkelijk zodra zij net hun hulp hebben aangeboden, dan weken of maanden later erop terugkomen en dat je ze dan moet bellen met een hulpvraag.

Je hoor ook direct of ze echt willen helpen of dat het een gewenst antwoord uit fatsoen was.

Wat is hulp waar jij echt op zit te wachten? Dat is uiteraard voor iedereen anders maar ga hier eens goed voor zitten. Bespreek het ook met je casemanager en loop eens door de week heen en leg vast waar je achterstand hebt opgebouwd.

Wat had je nog willen doen maar ben je niet aan toegekomen?

Ik maakte er vaak een grap van. Zeker als een man mij zijn hulp aanbood. Dan antwoordde ik door hem voor zijn hulp te bedanken en gaf ik aan dat ik achter liep in het huishouden. Of hij komende week de toiletten en de badkamer zou willen schoonmaken… Dat leverde dan een wat ongemakkelijke lach op, maar het leverde vooral inzicht op bij de persoon die hulp wil aanbieden maar eigenlijk niet weet wat jij echt nodig hebt.

Mensen die hun hulp aanbieden maar het eigenlijk als ‘verrassing’ ook alvast doen, moeten zich realiseren dat je misschien iets doet dat helemaal niet gewenst is. Maar dat de persoon die je wil helpen dat niet durft te vertellen. Besef je dit zodra jij je hulp aanbiedt en voel je niet gepasseerd als het (nu) niet gewenst is.

Voorbeelden van hulp die misschien minder voor de hand liggen:

• Het huishouden doen.
• De kinderen opvangen of naar de sportvereniging brengen.
• De mantelzorger een dagje vrij geven.
• De was strijken.
• Hulp bij de administratie.
• Meegaan naar de kapper / tandarts / …
• Schilderen / klusjes in huis

Je kan iemand ook helpen door de hulp te gaan organiseren. Dus eigenlijk als een assistent het eerste aanspreekpunt voor de hulp te worden. Dat jij de taken uitschrijft en beheert en het sociale netwerk onderhoudt.

Zie het als een werkomgeving. Je hebt een directeur, een projectmanager, een telefonist, een administratief medewerker, een personeelsmanager, een secretaresse, een communicatiemedewerker etc… Een vergelijkbare organisatie kan je in het sociale netwerk opzetten. Dit hoeft allemaal niet zo formeel maar vertaal dit voor je zelf naar waar jouw talenten en wensen liggen en hoe jij dan kan helpen.

Wat ik soms moeilijk vond was het echt loslaten. Dat anderen het misschien niet deden zoals ik het zelf zou doen. Dan had ik de nijging om het liever zelf te doen. Maar uiteindelijk hielp mij dat niet. Durf het los te laten en geef anderen het vertrouwen anders ontneem je ze ook elk initiatief dat ze willen nemen.

Je kan bepaalde zaken ook vooraf regelen. Als het iets is dat regelmatig terugkomt, kan je het eenmalig uitschrijven en dat dan elke keer doorsturen aan iemand die die specifieke taak wil doen. Dan hoef je het niet elke keer te verwoorden.

Ik had een gemeenschappelijke agenda en bepaalde hulpvragen standaard uitgeschreven. Eigenlijk als een instructie. Iedereen die hulp had aangeboden konden deze agenda en het overzicht van de taken (lees inclusief instructies) inkijken.

Bijvoorbeeld de kapper. Deze informeerde ik dat Hester ziek was en dat hij mij altijd een tikkie kon sturen als ze geweest was. De vrienden vertelde ik wie haar vaste kapper was en hoe zij daar een afspraak konden maken. Het enige dat ik daarna nog hoefde te doen was het stellen van de vraag: Wie wil de komende tijd met Hester naar de kapper gaan? De rest regelden ze dan zelf.

Maak van de verhuizing naar het verzorgingshuis een feestje. Net zoals je dat nu ook zou doen als je gaat verhuizen. Nodig vrienden uit, ga kennismaken met de buren et cetera. Bespreek het met de verzorgers, maar laat je niets uit het hoofd praten en volg je gevoel. Heb je huisdieren of andere zaken waaraan de persoon die verhuist gehecht is? Neem die mee. Pak je ruimte daarvoor en laat het een zachte landing zijn.

Dat geldt helemaal voor het sociale netwerk dat je hebt. De mensen die nu ook al zoveel doen voor jullie. Geef ze ook de ruimte om daarmee door te gaan. Wanneer iemand bijvoorbeeld altijd ging wandelen op maandagochtend, hoeft dat nu niet ineens te stoppen. Laat dat gewoon doorgaan. Neem het op in het zorgplan en introduceer deze mensen bij de verzorgers.

Voor zorgprofessionals ligt hier een enorme kans. Neem niet ineens alles over van de mantelzorgers, ook al doe je dat met de beste intenties. Integreer de informele zorg in het zorgplan. Geef mantelzorgers alle ruimte en het vertrouwen dat zij gelijkwaardig zijn, dat hun mening en inzet gewaardeerd worden en dat het normale leven uit de thuissituatie hier gewoon kan doorlopen. Hiermee voorkom je niet alleen dat ze afhaken en je later vrijwilligers moet zoeken, je zorgt zo ook voor de meest natuurlijke overgang naar het verzorgingshuis.

Al die ervaring, welwillendheid en betrokkenheid wil je niet kwijtraken. Dat lukt niet in een of enkele gesprekken vooraf. Zorgorganisaties zouden hier al in een veel eerder stadium voorlichting over kunnen geven en de verbinding aan kunnen gaan via de casemanagers. Laat de casemanager hier al in een eerder stadium aan beginnen en betrek de casemanager ook in de overdracht van alle informatie over de gezinssituatie.

Duidelijk zijn in wat je wilt vraagt moed. Gewenst gedrag ligt altijd op de loer en zeker wanneer vrienden of familie het altijd anders hebben gedaan. Iedereen reageert vanuit zijn eigen normen en waarden en dat mag. Maar het mag dus ook dat jij het ‘anders’ wil doen.

Ik heb in alles mijn gevoel gevolgd. Als iets niet kon of afweek van het gebruikelijke, gaf ik aan dat ik dat respecteer maar het toch wil doen zoals ik het wenste. Hoe gaan we het toch samen doen? Blijf dus wel in verbinding, ga niet direct in de weerstand, maar blijf wel jouw eigen koers varen.

Dit geldt niet alleen voor je sociale netwerk maar ook voor professionele zorgverleners. Zij werken volgens vaste protocollen en dat kan jij als ‘druk’ ervaren. Dat jij het dus ook zo zou moeten doen. Maar misschien is dat helemaal niet zo alleen weten zij niet dat jij het anders wil. Ga dus het gesprek aan.

En zodra protocollen voorgaan op jouw wensen, vergeet dan niet dat zij er voor jou zijn en niet andersom. Als jij in een restaurant komt, bepaalt de ober ook niet wat jij gaat eten. Dat is in de zorg niet anders. In mijn boek lees je verschillende situaties waarin ik mijn gevoel bleef volgen en protocollen negeerde. Dat deed ik wel door zo goed mogelijk in verbinding te blijven met de mensen die er werkten.

Als je een sociaal netwerk opbouwt is het van groot belang dat je iedereen blijft informeren. De mate van betrokkenheid wordt hierdoor mede bepaald. Alleen kan het ook heel veel tijd en energie kosten.

Ik had een whatsappgroep opgezet en heel duidelijk !! héél duidelijk !! aangegeven dat ik hier informatie deel en niet wil dat er dan allemaal berichtjes uit medeleven werden gestuurd. De bekende ohhh en ahhh berichtjes.

Ze zijn goed bedoeld en je mag er vanuit gaan dat iedereen dat ook wel weet als je het niet stuurt.

Zo kon ik regelmatig een update sturen. Informatie delen en ook leuke dingen. Vergeet dat laatste ook niet want anders wordt het een zielig clubje en dat ben je niet.

Ik had eigenlijk 2 verschillende groepjes. Een waarin iedereen zat en ik algemene zaken kon delen. En een tweede met de personen waarin ik ook medische of andere vertrouwelijke informatie kon delen.

Whatsapp is een mogelijkheid maar er zijn ook andere digitale hulpmiddelen zoals een gedeelde agenda met taken. Onder het kopje technologie kom ik met wat voorbeelden.

Ik heb gefaald. Zo voelde ik mij. Ik had Hester beloofd dat zij nooit naar het verzorgingshuis zou gaan en toch gebeurde het. Dit schuldgevoel rustte heel zwaar op mij en ook al wist mijn verstand wel beter, mijn hart was gebroken.

Het schuldgevoel mag er zijn omdat je niet schuldig bent. Doorvoel dus de pijn omdat het ook jouw verdriet mag zijn.

Via mijn casemanager vond ik contact met een lotgenoot die dit een half jaar eerder had gedaan. Zij vertelde mij aan de telefoon hoe dat was gegaan en wat zij wel of niet anders had willen doen met de kennis na 6 maanden. Dit telefoongesprek gaf mij het vertrouwen en het laatste zetje om deze beslissing te nemen.

Uiteraard is dit afhankelijk van het moment waarop je weet dat het onvermijdelijk is. In acute situaties kan dit dus niet.

Maar als je wel de tijd hebt kan je, eventueel samen, vooraf gaan kijken welke opties er zijn. Kies je voor een gespecialiseerd verzorgingshuis of juist een vlakbij? Voor jonge mensen met dementie zijn er namelijk speciale afdelingen waar vooral jonge mensen wonen. Of heb je een speciaal ziektebeeld dat meer gespecialiseerde kennis vraagt.

Dementie is een verzamelnaam voor meer dan 120 verschillende ziektes van het brein. En die hebben absoluut niet allemaal dezelfde zorg en aandacht nodig. Zoek ik dit vooraf goed uit.

Wij hebben uiteindelijk gekozen voor een verzorgingshuis dat juist heel dichtbij was. Dat deed ik om 3 belangrijke redenen:

1. Ik kon daardoor veel makkelijker op bezoek gaan. Geen file of grote rij-afstanden.
2. Voor Hester was de omgeving bekend.
3. Het sociale netwerk was ook grotendeels woonachtig in dezelfde omgeving.

Hester was 53 en daarmee verreweg de jongste bewoonster. Hester had van nature uit altijd al willen zorgen voor anderen en 30 jaar gewerkt met verstandelijk beperkte kinderen. In het gedrag van de medebewoners herkende ze het gedrag en ging voor hun zorgen. Dit gaf haar een waardevolle invulling van de dag en daar werd ze gelukkig van.

Dit soort randvoorwaarden kunnen dus ook van invloed zijn op je keuze.

Ga er ook daadwerkelijk kijken. Je koopt nu toch ook geen huis waar je wilt gaan wonen en vooraf niet gaat bekijken? Ga er naar binnen. Vraag de buren (bewoners en partners) wat ze er van vinden. Ga op verschillende tijden kijken. Dus niet wanneer alles rustig is en iedereen op bed ligt. Ga er eens naartoe om 08.00 uur of om 22.00 uur. Hoe ziet het er dan uit en past dat bij je?

Er is een wachtlijst en de keuzes zijn wellicht beperkt. Dat hoeft je dan nog steeds niet te weerhouden om er vooraf alles aan te doen om het beste plekje te vinden. Alleen dat al kan je meer mentale rust geven, ook als het niet gelukt is.

Ik heb het eerder al aangegeven. Zij zijn er voor jou en niet andersom.

Toen Hester naar het verzorgingshuis verhuisde, nam ik alle haar spullen mee uit ons huis. Voornamelijk uit de woonkamer zoals 2 kasten, een mooie tafel, schilderijen en zelfs ons vloerkleed. Haar kamer zag eruit zoals ze gewend was.

Je kan zelfs overwegen om de muren te schilderen. Ga daarvoor in overleg met het verzorgingshuis en wellicht moet je tzt de kamer weer herstellen in de oorspronkelijke staat. Dat is hetzelfde als met een huurwoning.

Met Hester verhuisde ook onze hond mee. Dat had wat meer overleg nodig maar ging in eerste instantie heel goed. Uiteindelijk lukte dat niet meer omdat hij tegen de medebewoners opsprong en we dat niet konden oplossen. Het zorgde wel voor een zachte landing.

Haar TV en muziekinstallatie verhuisde ook mee. Ik had instructies meegegeven waarin stond van welke muziek ze hield en op de TV had ik een USB stickje met foto’s en video’s.

Haar zomer- en winterkleding had ik apart gehouden en ik had foto’s gemaakt van de verschillende kledingcombinaties. Zodat ze zo lang mogelijk de kleding aan had die bij haar paste.

Ook heb ik er plantjes neergezet en lampen uit de woonkamer. Zo werd het echt een eigen woning.

Op de bewuste ochtend ging Hester eerst naar de zorgboerderij en in de middag naar het verzorgingshuis. Het was emotioneel gezien een verschrikkelijke dag.

Als ik het overnieuw kon doen, had ik het anders gedaan. Dan had ik met haar familie en vrienden er een feestje van gemaakt. Misschien niet op de eerste dag maar een house warming party in het weekend?

Met een extra bed op haar kamer waar ik of een vriendin kon blijven slapen. Een tent in de tuin of een caravan op de parkeerplaats?

Wij hadden wel gelijk veel aanloop. Iedereen kon gelijk op bezoek gaan en deed dat ook. De juiste balans hierin is wel belangrijk. Doordat Hester minder overprikkeld werd, ging het ook beter met haar. Onze casemanager had dit al voorspeld en zij had gelijk.

In de gemeenschappelijke huiskamer stonden spullen die vooral bij de doelgroep 80plus hoorde. Dus ook daar had ik wat dingen neergezet en uiteindelijk een hoekje ‘geclaimd’ voor Hester. Met een bank waarop ze kon liggen en een TV waarop zij series kon kijken.

Maak ook kennis met ‘de buren’. De medebewoners en hun familie. Je komt hier niet voor een week maar misschien wel voor jaren. Dan is een goede band met de andere bewoners van groot belang. Zeker ook met hun familie omdat je later elkaar ook weer nodig hebt als je wat wil veranderen in het verzorgingshuis. Lotgenotencontact is dus nog steeds enorm belangrijk en waardevol.

Bedenk dus wat voor jullie belangrijk is met de verhuizing. Laat je niet leiden door gewenst gedrag van je omgeving en volg je hart. En denk hier vroegtijdig aan zodat je het ook kan voorbereiden.

Hiermee bedoel ik dat je het ritme van thuis mag meenemen in het verzorgingshuis. Ga op bezoek wanneer jij dat wil. Laat vrienden en familie op bezoek komen wanneer jullie dat willen. Ga in de ochtend ontbijten, ga een keer samen lunchen, blijf een nachtje slapen en overweeg of je er ook kan koken. Dat heb ik ook een paar keer gedaan en was heel erg leuk.

Hobbies, verenigingen, met de hond wandelen, je eigen kapper etc… Alles kan gewoon doorgaan als jullie dat willen.

Wat ik heel jammer vond was dat de zorgboerderij ineens stopte. Deze werd vergoed vanuit de WMO en dat verviel in de WLZ. Behalve dat dit een administratieve reden heeft, heb ik dit nooit begrepen. Hester kwam daar heel graag en had ook nieuwe vrienden gemaakt. Het was een hele mooie dagbesteding en zou het verzorgingshuis ook ontlasten op de momenten dat Hester op de zorgboerderij zou zijn.

Mocht dit in jouw geval ook aan de orde zijn, ga dan in gesprek. Ik heb het voor elkaar gekregen dat ze nog 2 maanden kon blijven gaan en sommige verzorgingshuizen kunnen dit wel standaard aanbieden.

Mantelzorgparticipatie is een mooi woord voor de samenwerking tussen de familie, vrienden en de zorgprofessionals. En deze is niet altijd vanzelfsprekend.

Enerzijds zijn het zorgprofessionals die met hun hart willen zorgen en soms alles uit handen nemen. Goed bedoeld maar zeker met dementie ontneemt het de persoon om wie het gaat alle impulsen om initiatief te nemen. Om actief te blijven. Hierdoor kan het ziekteproces zelfs sneller verlopen en het de afhankelijkheid bevorderen.

Vaak hoor ik dat er gezegd wordt dat de mantelzorger wel even rust mag hebben. Dat het water aan zijn/haar lippen staat en even volledig ontzien mag worden. De verhuizing naar het verzorgingshuis is natuurlijk niet zonder reden en de druk / stress zal voor de mantelzorger enorm hoog zijn. In mijn geval was dit ook zo. Maar toch voelde ik de wens om niet volledig uit beeld te zijn. Ik wilde wel blijven zorgen maar dan aangepast naar de nieuwe situatie.

Anderzijds is het de familie die verwachten dat de zorg volledig wordt overgenomen en soms niet eens weten dat zij nog steeds mogen helpen. Of ze durven het niet eens te vragen.

Durf te vragen…

Voor beiden geldt dat. Durf de vraag te stellen en vul het niet zelf in. Het liefste al lang voordat de verhuizing een feit is. De casemanager zou dit kunnen meenemen in het periodieke overleg. Door het bespreekbaar te maken kan je gezamenlijk kijken welke persoonlijke, mensgerichte zorg wenselijk is en hoe deze ook gedeeltelijk door de familie en vrienden uitgevoerd kan worden.

Het personeelstekort mag nooit de reden zijn. Maar vanuit een gezamenlijk doel: zorg en welzijn op maat.

In het blokje Zorgprofessionals kom ik hier uitgebreider op terug. Aan mantelzorgers wil ik meegeven dat jij veel meer mag dan je denkt. Jij mag nog steeds zorg verlenen en hebt geen diploma’s nodig. Jij mag bijvoorbeeld wel medicijnen geven terwijl een zorgprofessional daar voor opgeleid moet zijn. Dat geldt ook voor andere zaken. Zo bediende ik op een gegeven moment zelf ook de tillift. Dit was er een die aan het plafond hing. Geen hogere wiskunde maar in ons geval gewoon een zak met 4 ringen en 1 haak. Met een ontspannen grapje kon ik Hester zo regelmatig verzorgen en hoefde daar niemand bij te zijn.

Focus dus op wat wèl kan en doe het samen !

Formeel is dit al verankerd in de wet. Gelukkig ! Toch zijn er altijd uitzonderingen denkbaar waar het soms nodig is om mensen te beschermen.

Maar wat ik hier vooral bedoel is dat jij, als mantelzorger, partner, familie, vrienden en vrijwilligers je niet hoeft te focussen op een bezoek IN het verzorgingshuis of directe omgeving.

Ga je dierbare nog gewoon ophalen. Ga nog samen naar een verjaardag. Vier feestdagen thuis, ga samen naar het Openluchtmuseum (ik noem maar een voorbeeld) of ga gewoon in het weekend nog een biertje drinken op een terrasje.

Dit mag, dit kan in veel gevallen en dit is enorm leuk. Ik heb dit met Hester vaak gedaan. Soms maakten wij een lange wandeling en gingen we ergens lunchen. Soms kwam een vriend op bezoek en naar haar mee in de auto en bracht haar in de middag weer terug. Regelmatig gingen wij nog de stad in voor een terrasje of met Koningsdag langs de markt.

Wat ik soms ook deed was een medebewoner meenemen. Uiteraard in overleg. Maar als ik dan ging wandelen en naar een terrasje liep, nam ik een of enkele medebewoners mee. Het was niet alleen voor hun leuk maar ook voor mijzelf. Dan kon ik ook meer kletsen met de anderen en was het gewoon even ongecompliceerd gezellig.

Zorgorganisaties kunnen dit bespreekbaar maken. Vaak weten zij welke bewoners goed met elkaar kunnen opschieten of bewoners die dezelfde hobby’s hebben. De familie kan dit ook onderling met elkaar bespreken en zo gezamenlijk activiteiten bedenken die buiten het verzorgingshuis plaatsvinden.

Het zorgplan (zorgleefplan of ondersteuningsplan) beschrijft welke zorg en/of begeleiding je van je zorgaanbieder krijgt. Daarbij wordt zoveel mogelijk rekening gehouden met jouw wensen. Bijvoorbeeld: hoe laat je op wilt staan, bij welke handelingen je hulp nodig hebt, welke doelen je wilt bereiken.

Het zorgplan moet realistisch zijn. De zorg en begeleiding moet passen binnen de indicatie of beschikking waarin staat hoeveel zorg je kunt ontvangen.

Het zorgplan wordt geschreven door de zorgverlener en wordt minimaal 1 keer per 6 maanden geactualiseerd.

Veel meer informatie vind je op de website Regel Hulp

Hier benadruk ik dat ik schrijf vanuit het ziektebeeld Alzheimer en vanuit mijn ervaringen met Hester. Zij had (zeker in het begin) geen andere, onderliggende klachten c.q. ziektes.

De definitie van een zorgplan, zoals ik het terug lees in de officiële omschrijving, komt redelijk in de buurt van een welzijnsplan. Je gaat uit van de persoonlijke omstandigheden en past daar de zorg op aan. Alleen is veel niet echt zorg gerelateerd. In ieder geval geen medische zorg.

Een welzijnsplan zou volgens mij ook volledig uit moeten gaan van de persoon om wie het gaat en zijn / haar directe omgeving. Als welzijnsplan benadrukt het veel meer dat het uitgangspunt de welzijn moet zijn. Het liefste gaat het ‘gewone leven’ door in het verzorgingshuis. Uiteraard is dit nooit 100% mogelijk en zijn er nu eenmaal grenzen. Dementie is ook een progressieve ziekte en daardoor veranderen de omstandigheden en de mogelijkheden. Toch zou het uitgangspunt nooit mogen veranderen.
In ons geval was er een groot sociaal en betrokken netwerk. Wij hadden eigenlijk al een soort welzijnsplan. Niet formeel en volledig gedocumenteerd maar het was er wel. Hoe mooi was het geweest wanneer wij hier eerder over waren geïnformeerd. Eerder in dit onderwerp werden betrokken. Bijvoorbeeld door de casemanager die het belang ervan had kunnen uitleggen en de acties vervolgens bij mij had neergelegd.

Wat ik dan zou hebben gedaan en wat ik huidige en toekomstige lotgenoten kan adviseren is het zelf uitschrijven van het dagritme en wat allemaal goed gaat en gewenst is zo te houden. Ongeacht even of het ook daadwerkelijk mogelijk is. Dus eigenlijk alles wat ik al thuis had geregeld. Inclusief het sociale netwerk, de dagbesteding, hobby’s en de vereniging.

Dit zou dan het uitgangspunt / startpunt kunnen zijn voor het inrichten van het welzijnsplan of zorgplan. Hierin had ik dan ook meegenomen wat wij nog zelf hadden willen kunnen en blijven doen. Daar zou de zorgorganisatie dan hun planning op kunnen afstemmen en eventueel gezamenlijk kijken naar de nog niet ingevulde activiteiten.

Dit vraagt veel bereidwilligheid en flexibiliteit van beide kanten. Goed overleg hoe je hierin kan samenwerken en elkaar kan vinden in de verschillen. Focus op wat wel kan!

In de verhuizing naar het verzorgingshuis is het belangrijk dat je alle persoonlijke informatie doorgeeft. Zorgprofessionals leren zo jouw dierbare veel beter kennen. Het vormt ook een belangrijk deel van het zorgplan.

Toen ik dat gesprek had, was ik daar niet op voorbereid. Natuurlijk kon ik uitleggen wie Hester was en wat voor werk ze had gedaan. Maar veel vragen overvielen mij en de antwoorden waren dan ook niet volledig.

Ik kan iedereen adviseren om hier ruim van te voren al over na te denken en het uit te schrijven. Voor de hand liggen onderwerpen zoals hobby’s, maar denk eens na welke muziek hij/zij leuk vindt en in welke situaties. Dus niet alleen welke muziek je opzet als je dierbare vrolijk is, maar ook wanneer hij/zij verdrietig is. Of wat ze in de ochtend liever luistert dan in de avond etc…

Dat geldt ook voor zoveel andere dingen zoals:

• Eten
• Snoepen
• Drinken
• Lezen
• Kijken
• Gedrag van anderen
• Opstaan en naar bed gaan
• De relatie met bepaalde vrienden en familie
• Foto’s
• Bloemen
• Geuren
• Geloof
• Ergernissen / hekel aan
• Interesses
• Kleuren
• Kleding
• Humor
• Enzovoort…

En je hoeft dit niet altijd alleen te doen. Zo zou je een online document kunnen maken dat je met familie en vrienden deelt. Dat je het op deze manier ook dynamisch houdt, want het kan zijn dat bepaalde dingen door de ziekte veranderen.

Dit kan je delen met de zorgprofessionals. Maar hiervoor geldt ook dat jij hun kan helpen door bijvoorbeeld foto’s en video’s digitaal aan te leveren en op Spotify muzieklijstjes te maken die daardoor makkelijker te gebruiken zijn. Vraag het aan hun en hoe zij het liefst dit ontvangen.

Het is opvallend hoe vaak de aandacht gaat naar de ziekte, naar dementie en niet naar de persoon met dementie. Ongetwijfeld goed bedoeld maar we vergeten vaak wie de persoon met dementie altijd al is geweest en nog steeds is.

We willen zorgen voor, handelingen overnemen, risico’s voorkomen en bepaalde situaties uit de weg gaan. Maar helpen we dan daadwerkelijk jouw dierbare? Jouw bewoner voor wie je zorgt?

In de zorg voor Hester heb ik mij hier ook schuldig aan gemaakt. Het is voor mij ook niet dat het ene het andere uitsluit. Soms is voorkomen iets wat ik uit liefde voor haar gedaan heb en de volgende keer weer zou doen. Maar ik leerde Annemarie Bolder kennen en zij leerde mij veel over de kracht van herinneringen.

Dit is veel meer dan leuke foto’s van vroeger bekijken. Zij leerde mij hoe ik weer in contact, in verbinding kon komen toen de gezondheid van Hester steeds verder achteruit ging. Het leer mij om beter contact te maken en haar beter te begrijpen. Ook toen ze het niet meer in woorden kon vertellen.

Ik ging beter begrijpen wat helpend was en welke emoties er werkelijk schuilden onder bepaald gedrag.

Annemarie organiseert trainingen en cursussen en ik gun elke zorgprofessional en elke mantelzorger haar kennis. Helemaal in moeilijke en complexe situaties die vaker voorkomen bij jonge mensen met dementie.

Veel mensen met dementie hebben moeite met een analoge en digitale klok. Het juist interpreteren van de tijd wordt moeilijker tot onmogelijk. Ook het besef hoe lang een uur duurt. Voor ons zo normaal maar ook wij moesten het als kind ooit leren.

Alles draait in onze samenleving om tijd en de agenda. Je kan je voorstellen hoe onzeker je kan voelen als dit wegvalt.

Op de website van Alzheimer Nederland staat goed uitgelegd wat een kloktest is als onderdeel van de uitgebreide testen die gedaan worden bij het vermoeden van dementie.

Mensen met dementie kunnen dan bijvoorbeeld geen analoge klok meer tekenen waar het 10 over 10 is.

Wat is dan de definitie van een dementieklok?

Als je op Google zoekt, vind je enorm veel aanbieders van een dementieklok. Maar in 99% zijn het allemaal analoge en/of digitale klokken. Het verschil is dan vaak het contrast van de klok of de grootte van de letters. Volgens mij zou dat meer een klok voor slechtziende moeten zijn. Maar geen dementieklok.

Ik kwam er in een vroeg stadium achter dat Hester ook geen klok meer kon kijken en ben toen ook op zoek gegaan naar oplossingen. Al die zogenaamde dementieklokken hielpen haar totaal niet. Ik zocht een klok die de tijd in woorden uitschreef: ‘het is tien minuten over tien’. Dat gaat naar een ander deel van je brein waardoor je nog veel langer de tijd kan lezen.

Dit had eigenlijk gewoon een instelling op je telefoon moeten zijn. Maar het was er niet en toen ik in contact kwam met Tim van Santen, zijn we dit samen gaan ontwikkelen. Het bedrijf TimeSteps hebben wij opgericht om in eerste instantie deze dementieklok te ontwikkelen. Later kwamen daar andere functionaliteiten bij. Allemaal ontwikkeld vanuit de praktijk. Maar het ontwikkelen van dit soort digitale oplossingen kost veel geld en toen bleek dat het niet vergoed kon worden vanuit verzekeraars of zorgorganisaties, moesten wij ermee stoppen. TimeSteps bestaat nog steeds maar ik ben er sinds 2023 niet meer bij betrokken.

De dementieklokken die nu op Google te vinden zijn kunnen weldegelijk functionaliteiten hebben die jouw dierbare of jou kunnen helpen. Maar check goed wat je koopt en wat je daadwerkelijk nodig hebt. Onder het kopje technologie voor mantelzorgers en mensen met dementie benoem ik verschillende aanbieders en wat ik er van vind.

In dit overzicht staan een aantal aanbieders. Tips zijn altijd welkom en ik probeer het up to date te houden. Ik geef mijn persoonlijke mening en heb geen enkel belang bij deze aanbieders. Ook ontvang ik géén vergoeding om ze te vermelden. Ik blijf in alle gevallen onafhankelijk.

BBrain

Eenmalige kosten van circa € 60,- tot € 230,- en maandelijkse abonnementskosten van circa € 6,- tot € 17,-

BBrain biedt o.a. een tablet aan die je koopt. Om van alle functies gebruik te kunnen maken, heb je ook een abonnement nodig. Een van de voordelen is dat zij een complete oplossing aanbieden waarin je ook met mantelzorgers een portal hebt. Een van de nadelen vind ik zij geen echte dementie vriendelijke klok hebben die de tijd uitschrijft in woorden. Er zitten veel functies op maar beoordeel vooraf goed welke functies je echt gebruikt en welke niet. Sommige functies zijn bijvoorbeeld ook gratis beschikbaar op je eigen tablet en/of telefoon.

Twemco

Een hele leuke retro klok die ik ook heb maar… een klok voor mensen met dementie is het absoluut niet. Er is niets dementievriendelijk aan en sinds ze er dit labeltje aan hangen, wordt deze plastic klok met een batterij voor meer dan € 130,- tot wel € 190,- verkocht. Veel webshops bieden deze klok aan voor veel verschillende prijzen. Ik heb deze klok ooit voor € 15,- gekocht toen het nog gewoon een leuke retro klok was en ze niet het labeltje dementieklok eraan gekoppeld hadden. Als je deze klok kan aflezen, kan je andere klokken, die veel goedkoper zijn, ook aflezen.

Dayclocks

Eenmalige kosten van circa €160,- tot € 220,- en maandelijkse kosten van circa € 3,- tot € 5,-.

Dayclocks is volgens mij grotendeels vergelijkbaar met BBrain. Check zelf de verschillen op hun websites en welke functionaliteiten voor jou / jullie echt belangrijk zijn. Ook hier vind ik het voordeel dat alle functies als een complete oplossing worden aangeboden. Zeker als je zelf niet zo handig bent met computers, is dit een voordeel. Het versturen van foto’s is ook zeker leuk. Maar ook zij bieden geen echte dementievriendelijke klok en als je wel handig bent met computers, kan je veel functies eenvoudig gratis op je tablet plaatsen.

In dit overzicht staan een aantal aanbieders. Tips zijn altijd welkom en ik probeer het up to date te houden. Ik geef mijn persoonlijke mening en heb geen enkel belang bij deze aanbieders. Ook ontvang ik géén vergoeding om ze te vermelden. Ik blijf in alle gevallen onafhankelijk.

De aanbieders van gemeenschappelijke agenda’s hebben meestal ook een functie voor beeldbellen. Enkele punten waarop je moet letten zijn:

• Gaat het via Wifi en/of GSM (voor dat laatste heb je nog een gsm abonnement nodig).
• Kan je het op afstand zelf ook activeren (aanzetten) bij je dierbare? Of moet hij/zij nog ergens op klikken om het gesprek te starten?
• Zijn er nog verborgen kosten zoals bijvoorbeeld het maximum aantal belminuten.

Destijds was ik vooral op zoek naar een groot scherm of een TV die ik in de keuken kon zetten en vanaf mijn computer (waar ik dan ook was) kon aanzetten. Dat ik dus de verbinding zelf kon opzetten en Hester dus zelf niets hoefde te doen.

De reden daarvoor was dat het in een crisis situatie anders nooit zou lukken. In mijn boek schrijf ik een situatie dat ik Hester aan de telefoon had en zij niet eens begreep dat ze in de keuken was. Ik moest haar dat vertellen terwijl zij er al 15 jaar gewoond had. Met zo’n groot scherm en camera zou dat veel eenvoudiger zijn geweest. En als er geen crisis situatie was, kon het ook veel leuker zijn. Je ziet elkaar gelijk en zij hoefde dan niets te doen.

Privacy is iets waar je zelf over mag nadenken en beslissen. Voor ons was dat geen issue.

Voor zover ik weet is er nu een aanbieder die dit aanbiedt m.b.v. je eigen TV. Dat is Femly. Opgezet door een bevlogen vrouw en eveneens mantelzorgveteraan. Omdat het techniek is dat snel kan veranderen, adviseer ik je om zelf goed te checken of alles goed werkt conform jouw wensen en eisen.

Uiteraard hangt het af wat je wensen zijn. Welke uitdaging je wilt oplossen. Hoe handig /vaardig je zelf bent met computers en programma’s. En wat jouw dierbare nog wel zelf kan. Maar er zijn veel standaard en gratis oplossingen.

Toen Hester nog thuis was maakte ik gebruik van een oude tablet die ik al had. Daar plaatste ik verschillende widgets op het eerste scherm. O.a. haar agenda, het weer, muziek, foto’s en dagelijkse notities. Deze zette ik in de keuken op een standaard.

Eigenlijk maak je zo een tablet die al voor een groot gedeelte lijkt op de functionaliteiten die bij de duurdere aanbieders met een tablet en een abonnement aangeboden worden.

Het vergt wel een klein beetje handigheid maar het is zeker geen hogere wiskunde. En vraag het anders aan je (klein)kinderen want die weten direct hoe je dat allemaal kan doen.

Binnenkort zal ik een filmpje maken en hier met jullie delen. Hoe je dat zou kunnen doen en hoe het er dan uitziet.

Voorbeelden gemeenschappelijke agenda:

• Outlook
• Hotmail
• Google
• iCloud

Voorbeelden videobellen:

• Whatsapp
• Facetime
• Google Meet
• Zoom
• Teams

Ik geloof sterk in een digitale casemanager in combinatie met de kracht van lotgenotencontact. En daarmee zeg ik niet dat ik niet geloof in de huidige casemanagers. Sterker nog, deze zijn van groot belang en ik zou ze niet alleen in de thuisfase inzetten, maar ook in de intramurale zorg (in het verzorgingshuis).

Maar er is zoveel informatie. De zorg in Nederland is zeer complex. En veel mantelzorgers willen zelf in controle zijn.

Met AI (kunstmatige intelligentie) zouden we de complexe informatie in de zorg toegankelijk en beschikbaar kunnen maken. Tot op elk niveau en in elke taal.

Over de kracht van lotgenotencontact heb ik het heel vaak gehad. Ook hier wordt zoveel kennis gedeeld. Zoveel best practices die niet op een website of in een folder staat.

Ter illustratie en ter inspiratie heb ik in 2022 een animatie laten maken die mijn gedachte visualiseert.

Er zijn nu 2 voorbeelden, 2 bedrijven, die hier (deels) mee aan de slag zijn gegaan. Ik moedig dit aan en wens ze veel succes. Bekijk op hun website of zij voor jou van toegevoegde waarde zijn. Dit geldt voor zowel mantelzorgers als zorgprofessionals.

Website: Valtes

Website: Zorggenoot

Deze video laat perfect zien wat het belang is van de eindgebruiker. Wil deze het gebruiken? Kan hij het gebruiken? Welke waarde voegt het voor hem toe?

Valideer aannames en vraag je af wiens probleem je eigenlijk oplost.

Je verlaat het aardse voor het oneindige.

Voor veel mensen is het moeilijk om over de dood te spreken. Toch weten we dat niemand er aan kan ontkomen. Waardig sterven betekent dan ook voor iedereen weer wat anders.

Er zijn veel verschillende rituelen in de verschillende culturen. Voor mij is er dan ook geen goed of fout. Wat ik vooral wil meegeven is dat je er tijdig over nadenkt en, indien mogelijk, samen nog bespreekt.

Dementie is een grillig en progressief proces waarbij je jouw dierbare langzaam al verliest bij leven. De medische wereld is tot steeds meer in staat en zo kan het definitieve moment steeds langer uitgesteld worden. De vraag is of je dat ook daadwerkelijk wil en waar het voor jou genoeg is.

Sander de Hosson is een longarts die zich hiervoor inzet en mooie boeken heeft geschreven. Zijn zienswijze heeft mij geholpen in het nemen van enkele beslissingen en ik kan je aanbevelen om hem op social media te volgen en zijn boeken te lezen. Een van de interessante interviews heb ik hieronder als link toegevoegd.

Zijn boeken zijn te vinden op BOL

Luister ook de verschillende podcasts waarin ik spreek over waardig sterven in onze situatie.

Dit is geen zondagmiddag klusje waar je even voor gaat zitten. Voor mij is dit een proces geweest van jaren. De voorbereiding is dus niet alleen dingen vastleggen en eventueel al regelen, maar het is wat mij betreft ook vooral een proces. Een proces waarin je naar binnen keert en gaat voelen wat het voor jou betekent. Waarin jij je hart mag volgen en het niet altijd hoeft te doen zoals anderen vinden wat normaal of gangbaar moet zijn.

Hester en ik hebben er ook verschillende keren over gesproken en toch bleef het een moeilijk onderwerp dat ik soms graag vermeed. Het voelde voor mij dan als een soort van verraad wanneer ik vragen had over hoe zij bijvoorbeeld begraven zou willen worden.

Toch is het belangrijk en wij gebruikten verschillende films. Daar keken wij dan samen naar en zo kwamen dan de verschillende onderwerpen aan bod. Films zoals: ‘Still Alice’ ‘Notebook’ en ‘P.S. I Love You’.

Heel toevallig vond ik nog een boekje waar Hester veel in had geschreven. Toen ze het nog kon. Daar heb ik nog veel uit kunnen halen en ik besefte mij dat jij je dierbare ook de ruimte en rust mag geven om er niet samen over te praten. Dat je dierbare ook bepaalde informatie zelf wil opschrijven zonder het rechtstreeks en vooraf al met jou te delen.

In 2022 kwam ik in contact met het bedrijf: Life After Me. Zij hebben een digitale omgeving waar je alles in kan opschrijven. Voor ons kwam dit te laat maar het was exact wat ik Hester had gegund. Het lijkt ook in een bepaalde mate op het verhaal van ‘P.S. I Love You’. Je kan je wensen vastleggen per onderwerp en buddy’s aanwijzen die jouw specifieke informatie ontvangen zodra dat relevant is geworden.

Door de structuur van het platform wordt je ook geholpen in de verschillende onderwerpen. Bekijk hun website.

Euthanasie is ook zo’n onderwerp waar iedereen een andere mening over kan en mag hebben. Ik gun iedereen wel een open en respectvol gesprek hierover. Zeker voor zorgprofessionals kan dit dubbel zijn omdat jij je eigen normen en waarden hebt en daar soms van moet afwijken in je werk.

Euthanasie met dementie is mogelijk. Daarover zijn ook verschillende verhalen maar het is mogelijk en zelfs als jouw dierbare het niet meer zelf goed onder woorden kan brengen.

Het belangrijkste is dat je duidelijk weet wat je wel en niet wilt. Daar begint het mee. En dan goed vastleggen. Het liefste bij de huisarts en dit regelmatig herhalen. Dat kan je doen zolang je daar nog toe in staat bent.

In ons geval is dit nooit gebeurd. Wij hebben er wel vaker over gesproken en gebruikte daarvoor de film: ‘Still Alice’. Dat proces was erg vergelijkbaar en Hester kon zo aangeven wanneer het voor haar genoeg zou zijn. Maar elke keer dat wij keken, gaf ze een ander moment aan en uiteindelijk had ze niets vastgelegd.

In het verzorgingshuis zei ze op een bepaald moment dat ze niet meer wilde. ‘Ik wil niet meer…’ zei ze heel regelmatig. Meerdere keren op een dag en zeker wel een half jaar lang. Ik heb de verpleging gevraagd om dit steeds vast te leggen maar ik kon daar uiteindelijk niets meer mee doen. Hester at op een bepaald moment niet meer. Ze weigerde en volgens mij gaf ze daarmee zelf invulling aan haar wens. Maar dit gun je niemand en hoe moeilijk het ook is, bespreek dit tijdig en regelmatig. Leg het goed vast en wordt lid van de Nederlandse Vereniging van Euthanasie (NVvE).

Op hun website vind je veel nuttige informatie.

In mijn boek lees je hoe ik er voor koos om Hester naar huis te halen. Ik koos niet voor het verzorgingshuis of een hospice. Dit is heel persoonlijk en voor elke optie valt wat te zeggen.

Voor mij was het heel duidelijk. Ik wil haar thuis zelf verzorgen en in een liefdevolle omgeving samen met de kinderen afscheid nemen. Haar loslaten en opnieuw leren vasthouden.

Het was tijdens de warmste dagen van 2022. Een hittegolf en toch was het geen probleem. Ik had een airco gehuurd, de woonkamer heel mooi ingericht en ook onze honden bleven erbij.

Deze mogelijkheid zou door zorgorganisaties beter onder de aandacht gebracht mogen worden. Het was niet moeilijk. Het was niet ingewikkeld. Elke situatie is anders maar denk hier juist in mogelijkheden. Dit kan je nooit meer overnieuw doen.

Lees op Thuisarts wat palliatieve sedatie inhoudt.

Emotioneel was het zowel zwaar als erg mooi. Je weet dat je op een bepaald moment je dierbare in slaap ziet vallen en weet dat hij/zij niet meer wakker wordt. Voor mij was het echt zwaar maar tegelijkertijd hielp het mij in de acceptatie en verwerking.

Ook achteraf gezien is dit een beslissing geweest waar ik heel blij mee ben. Ik zou het precies hetzelfde hebben gedaan als ik het overnieuw moest doen.

Toen ze overleed ben ik niet direct in de doe-stand gesprongen. Een van de mooie adviezen van Sander de Hosson. Ik heb een kop thee gezet en ben naast haar gaan zitten. Tranen en een lach wisselden elkaar af. Ik nam alle tijd en alle rust om er even in het moment gewoon te zijn. De Huisarts belde ik pas na een uur op. Dat is noodzakelijk omdat zij het overlijden formeel vaststellen. En daarna belde ik pas familie en vrienden.

Daarna ben ik haar rustig gaan verzorgen. Wassen, de koelplank eronder, de doeken eronder en dat kon allemaal heel rustig gebeuren. Op haar gezicht zag ik de rust en de dagen erna was het erg fijn om haar nog zo dichtbij te hebben. Op de ochtend van de begrafenis borstelde ik nog haar haren, gaf haar een kus en knuffel en sloot het laatste deel van de doeken.

Vrienden en familie had ik gevraagd om in het verzorgingshuis afscheid te nemen. Dit is wederom heel persoonlijk maar ik wilde thuis geen andere energie meer en op een uitzondering na, mocht niemand daar meer komen. Uiteraard wel de kinderen. Die mochten zelf aangeven wat zij wilde en bleven er alle dagen bij. Ik volgde mijn hart hierin en liet mij niet beïnvloeden door gewenst gedrag of sociale druk van de omgeving.

De moeder van de beste vriendin van Hester overleed en werd begraven in doeken. “Dat wil ik ook” zei Hester direct.

Ik had dat nog nooit eerder gezien of zelfs gehoord maar zag direct waarom zij dit zo mooi vond. Dat het zo bij haar paste.

Je wordt dan niet in een kist begraven maar in doeken. Doeken die je zelf kan kopen en waarin je gewikkeld ligt op een draagbaar.

Een draagbaar is dat waarop je ligt en kan van alles zijn. Op internet is er van alles te vinden en wij kozen uiteindelijk voor Wilgentakken. Wilgentakken die wij bij de boer kochten en die de kinderen op maat zaagden en met kokostouw verbonden.

Een dankbaar, liefdevol proces dat ons hielp in de verwerking. Je kan het net zo mooi als eenvoudig houden en je kan er zelfs boodschappen in kerven.

Alles is op internet te koop en het is volledig aan jou wat jij / jullie willen, maar wij kozen er voor om het zelf te maken. Geld was voor ons geen doorslaggevende factor maar ik heb mij enorm verbaasd over de absurde prijzen voor de doeken (lijkwade) en de draagbaar. Die variëren van € 300 tot wel € 800.

Ik kocht uiteindelijk doeken voor nog geen € 30 en de draagbaar die wij gemaakt hebben, kostte € 10 . Voor ons had het niet mooier kunnen zijn. Ik heb hier destijds veel over gedeeld op LinkedIn.

Lees hier mijn bericht op LinkedIn

Op internet vond ik een begrafenisonderneemster. Op de website las ik hoe zij de begrafenis konden begeleiden terwijl ik de regie kon houden en veel zelf kon doen. Het zou maatwerk zijn met alle focus op hoe ik het zou willen.

In ons telefoongesprek en de offerte die ik daarna ontving, las ik het tegenovergestelde terug. Verschillende essentiële wensen waren niet mogelijk en ik moest mij toch aanpassen.

Dan doe ik het wel zelf…

Dat is wat ik zei tegen de begrafenisonderneemster. Ik doe het wel zelf en ik bereid het voor alsof het de mooiste dag van mijn leven zal worden. Dat werd het uiteraard niet maar zo heb ik het wel voorbereid.

Koeling. Dat was een koelplank met wat airco’s die ik makkelijk kon huren. Haar mond kon ik mooi verbinden met een strik en dus absoluut geen nietjes. Dat was uiteindelijk niets eens nodig want Hester deed haar mond uit zichzelf dicht.

De doeken had ik onder haar gelegd en elke dag vouwde ik een stukje van het doek. Op de ochtend van haar begrafenis vouwde ik pas het laatste stukje over haar hoofd. Een mooi, liefdevol ritueel zo.

Ik had een steile trap in huis en op de ochtend van haar begrafenis, droeg ik haar voor de derde keer in mijn armen over de drempel. Buiten legde ik haar op de zelf gemaakte draagbaar.

Zelf aangifte doen van overlijden. Net zoals ik in de geboorteaangifte van mijn kinderen sta, sta ik ook in de overlijdensaangifte van mijn vrouw. Het gemeentehuis moest even schakelen maar je kan dit zelf doen en voor mij was dit een daad van liefde.

De begrafenis zelf is niet ingewikkeld. Ik ben gewend om te spreken voor groepen, dus dit maakte het voor mij misschien wat makkelijker. Maar ook dan is er geen goed of fout. Niemand neemt het je kwalijk als je niet professioneel overkomt. Volg dus ook hierin je hart.

Ik zeg niet dat iedereen het nu zelf moet doen maar ik gun je wel de kracht en energie om je eigen wensen te blijven volgen. Laat niemand je op voorhand al vertellen dat iets niet kan. Uiteraard met alle respect en waardigheid voor de overledene!

Over rouwen en levend verlies heb ik veel gesproken in de media en ook in podcasts. Deze vind je hier ook terug.

Levend verlies is voor mij enorm zwaar geweest terwijl ik dat in het moment niet altijd door had. In mijn boek kan je dat teruglezen en welke impact dat op mij had.

Manu Keirse is een van de grootste deskundige op dit gebied en heeft veel boeken geschreven. Het boek ‘Helpen bij verlies en verdriet’ heeft mij geholpen maar hij heeft meer mooie boeken geschreven. Op internet ‘YouTube vind je ook verschillende video’s van hem.

Ik heb het onderschat. Dat kan ik achteraf concluderen. Niet alleen het levend verlies maar ook het rouwen daarna. Ik dacht dat ik het diepste punt wel had bereikt maar ik had mij vergist. Misschien kwam het door de jarenlange zorg die wegviel. Dat bepaalde mijn ritme, mijn agenda en dat was ineens niet meer nodig.

Er gebeurt ook ineens heel veel en helemaal niets meer. Er moest ineens veel geregeld worden en al dat soort formaliteiten zijn noodzakelijk kwaad. Tegelijkertijd zeiden mensen, goed bedoeld !! , dat ze nu eindelijk rust had en ik ook. Dat klinkt logisch maar dat wilde ik helemaal niet horen.

Ik was ineens geen mantelzorger meer. Ik hoorde niet meer bij de contactmomenten met lotgenoten. Ik hoefde niet meer naar het verzorgingshuis en mocht mij ineens weer richten op herstel.

Zorgorganisaties, huisartsen etc… mogen hier meer aandacht aan geven. Ik kon het niet alleen en viel 2 maanden na haar overlijden in een gat. Ik kwam de deur niet meer uit en zag het leven even niet meer zitten. De voornaamste reden voor mij was dat ik het enorm onderschat heb. Ik schreef al dat ik dacht dat ik het ergste al gehad had. Ik was er dus niet op voorbereid en schrok van de realiteit.

Ik ben hier niet zonder hulp uitgekomen. Hulp van professionals op het gebied van rouwen. Schrijven hielp mij ook veel. Ik schreef dagelijks mijn emoties op en las deze dan regelmatig terug. Hier herkende ik dan patronen in die mij weer konden helpen.

Of het je familie of vrienden zijn. Of je werkgever of jezelf misschien. Maar over de tijdsduur van rouwen wordt nog steeds het meest gesproken en/of hebben we daar zelf verwachtingen bij.

Maar er staat geen termijn op. En je dierbare hoeft nooit voltooid verledentijd te zijn om verder te kunnen gaan met je leven. Alles mag er zijn en mijn advies is om daar dus helemaal niets bij te verwachten. Want bij alles waar je verwachtingen bij hebt, zijn er ook teleurstellingen. Terwijl jouw rouwproces nooit iets is waarin jij jezelf kan teleurstellen.

Maar je zal de (onbewuste) druk wel af en toe voelen. In de vraagstelling van je omgeving schuilen al suggestieve verwachtingen.

“Ga je nog vaak naar de begraafplaats?” Hoe zo vaak? Wat is vaak? Wat vind jij dat vaak is? En als ik niet vaak meer ga, is dat dan fout? Of als ik nog wel vaak ga is dat dan fout?

“Ben je al klaar voor een nieuwe relatie?” Wie bepaalt dat? Hoe bepaal je dat? Wat is klaar zijn voor? Was ik er vroeger ook klaar voor?

Zo zijn er nog veel verschillende vragen of opmerkingen die je omgeving kunnen stellen terwijl zij er niet van bewust zijn welke druk zij daarmee op jou leggen. Ik heb daar ook mee geworsteld en kreeg 2 jaar na haar overlijden nog steeds opmerkingen. Dat ik nog volop aan het rouwen was en Hester nog niet had losgelaten.

Manu Keirse spreekt over rouwen is hard werken. Het zijn fases en er staat geen tijd voor. Mijn advies is om er dus geen verwachtingen bij te hebben en je eigen gevoel, je eigen weg te volgen.

Hierover heb ik ook veel geschreven in mijn boek. De liefde is eigenlijk sowieso de rode draad in alles. Rouw en verdriet is de keerzijde van liefde.

Wanneer is het dan tijd voor een nieuwe liefde?

Over die vraag hoef je alleen zelf na te denken. Liever nog: te voelen. En als je zover bent merk je dat vanzelf.

Maar als weduw(e)(naar) heb je misschien nog spullen in huis van je overleden partner. Je zal nog foto’s hebben, bepaalde dagen herinneren etc… Dat is allemaal logisch zou je misschien zeggen, maar niet iedereen is het daar direct me je over eens.

Als je een nieuwe liefde vindt en hij/zij heeft daar moeite mee, kan je de relatie verliezen door onbegrip en uit verbinding zijn. Dat is zonde en ik gun iedereen een nieuwe liefde.

Een nieuwe partner kan hier ook wat van vinden en die gevoelens mogen er ook zijn. Het meest belangrijke hierin is dat je elkaar weet mee te nemen in je gevoelens. Jouw gevoelens zijn jouw gevoelens. Het gaat hier niet direct om goed en fout. Zelfs niet als je beiden het tegenovergestelde voelt. Het gevoel van jaloezie op de overleden partner is iets waarover niet graag gesproken wordt. Enerzijds uit schaamte en anderzijds uit zelfbescherming.

Het is mij overkomen en in mijn boek lees je terug hoe de grote liefde tussen mij en een nieuwe liefde, kapot ging door onbegrip, jaloezie en uit verbinding zijn. Er was toen nagenoeg niets over te vinden en ik kwam Nelleke Keizer veel te laat tegen.

Nelleke Keizer heeft een heel mooi boek geschreven. Van de ene kant leest de weduwnaar naar het midden en als je het boek omdraait leest de nieuwe liefde naar het midden.

Zo lees je beiden over de zelfde onderwerpen vanuit het perspectief van de ander en kom je elkaar tegen in het midden. Ik heb beide kanten volledig gelezen en kan het iedereen aanbevelen. Lees het voordat je begint of vrij snel in het begin van een nieuwe relatie. Zeker al je nog op de roze wolk zit.

Lees hier meer over Nelleke en haar boek.