Zorgwaard – Mantelzorgparticipatie
Mantelzorgparticipatie… Laat mantelzorgers zich niet aanpassen aan het systeem, maar laat het systeem zich aanpassen aan de mantelzorgers ❤️
Dit is de grootste valkuil in het betrekken van familie en vrienden, zij-instromers in de zorg. Zij komen iets ‘brengen’. Luister daar naar en pers ze niet (met de beste bedoelingen) in het keurslijf van de regels en protocollen in de huidige zorg.
Zij zullen zich niet gehoord voelen. Niet begrepen voelen. En het risico op weerstand is vele malen groter dan de kans op succes!
Op deze inspiratiebijeenkomst in Oud Beijerland van Zorgwaard waren zorgprofessionals, mantelzorgers, vrijwilligers en mensen met dementie aanwezig. Zorgwaard presenteerde haar visie op de zorg van de toekomst en het verbinden met de informele zorg. Mantelzorgparticipatie.
Dit is geen toverwoord waarin alle oplossingen schuilen. Het betrekken van mantelzorgers, het sociale netwerk, in de formele zorg is een uitdaging waarmee wij niet het te kort aan zorgpersoneel gaan oplossen.
Het mag een resultaat zijn die ik zie als ‘bijvangst’. Het hoofddoel is naar mijn mening altijd: meer persoonlijke zorg. Zorg op basis van de menselijke maat!
Ik zie het ook als een noodzakelijke beweging om de transformatie, waar de zorg zo naar snakt, werkelijk in gang te zetten. Dit vraagt wel lef… Dit vraagt ook moed…
Protocollen zullen losgelaten moeten worden. In de transformatie naar iets nieuws – je visie op de toekomst – je droom, zal er ruimte moeten zijn voor het maken van fouten. Het zijn de fouten waarvan wij het meeste leren en ons een stapje dichter bij onze droom / ons doel brengen.
Het was een hele mooie avond en één waar ik ook iets geleerd heb. Nog meer tijd inplannen voor de interactie. Want veel aanwezigen hadden vragen, opmerkingen en hulpvragen. Sommigen daarvan werden direct beantwoord door andere aanwezigen die hetzelfde hadden meegemaakt en daarvoor al een oplossing gevonden.
Zo kunnen we dit ook alleen doen wanneer we het samen doen. Gelijkwaardig, open, kwetsbaar en veilig. De perfecte omstandigheden voor een succesvolle transformatie.
Ik wil Bas van der Plank bedanken voor de uitnodiging en wens jullie veel succes. Ook wil ik alle aanwezigen bedanken voor de (kritische) vragen 🙏
“Wat was het een mooie en inspirerende avond. Jouw verhaal gaf eyeopeners en bevestigde hoe belangrijk welzijn en welbevinden zijn. Je wist treffend te laten zien hoe informele zorg in samenspel met de professionals hier gezamenlijk een goede invulling aan kunnen geven. Nogmaals dank voor je bijdrage!“
Voor de eerste keer sprak ik over alle onderwerpen… tot en met de dood… Ik leg graag de focus op wat wel kan en ook dat hebben we besproken. Maar dit was de eerste keer dat ik ook de zwaarste en meest emotionele onderwerpen besprak.
Alles vanuit ‘onze’ reis en dus mijn waarheid en niet dé waarheid. Daarmee gun ik de mensen met dementie en hun dierbaren dat zij de ruimte nemen om het bespreekbaar te maken en daarin hun ❤️ volgen.
Het was een mooie avond waar ik zelf ook weer de energie van krijg om vooral door te gaan met het verbinden van deelgenoten.
Bedankt Tine Reinders voor de uitnodiging en ik wens jullie en alle andere vrijwilligers veel plezier. Oja, eindelijk in een Café zoals het Alzheimer Café mij doet beloven. Volgende keer ook de tap aansluiten… 🍻
DemenTalent lanceerde in Rotterdam hun platform waar mensen met dementie en bedrijven elkaar weten te vinden. Rotterdam heeft dementie centraal staan en is dankzij Alzheimer Nederland één van de dementievriendelijke gemeenten in Nederland.
Het ochtend programma was voor mensen met dementie en mantelzorgers. Een van de dingen die ik hoorde was dat de mensen met dementie zo blij waren dat er juist aandacht was voor hun als mens. Wat ze allemaal nog wel kunnen. Want door het stigma gaan ze er zelf ook aan twijfelen en verliezen ze hun zelfvertrouwen en eigenwaarde.
Samen met John de Wolf mochten wij vanuit onze persoonlijke ervaring spreken. De moeder van John woont al 6 jaar in een verzorgingshuis en hij vertelde heel open en kwetsbaar dat het voor hem niet meer zijn moeder is. Dat hij zich er niet voor schaamt dat hij het moeilijk kan opbrengen om nog op bezoek te gaan bij haar, omdat hij juist zoveel van zijn moeder houdt.
Heel belangrijk dat we over deze ethische dilemma’s mogen spreken en ongeacht je eigen mening, elkaar daarin respecteren.
Zelf ben ik altijd op bezoek gegaan en herkende ze mij nog tot aan haar overlijden. Maar ook ik ging bijv. tussen 14.00 en 16.00 uur nooit op bezoek omdat ik bang was voor wat ik dan zou aantreffen. Noem het struisvogel politiek, maar ik kon het niet opbrengen en heb mij daar lang schuldig over gevoeld.
Een van de vele mooie voorbeelden die ik kon delen ging over vorig jaar waar ik was uitgenodigd door Fernando Aguzzoli om de ‘Camino de Compostela’ te lopen met mensen met dementie, mantelzorgers en wetenschappers over de hele wereld.
Daar ontmoette ik Kevin Quaid uit Ierland. Hij schreef 7 jaar na de diagnose Lewy Body dementie, nog zijn 2e boek met de titel: I’m Kevin, not Lewy!
Ook ontmoette ik daar Berrie Holtzhausen met de diagnose Alzheimer en die in Namibië van stamhoofd naar stamhoofd rijdt, om voorlichting te geven over dementie en dat het niets te maken heeft met Witchcraft.
Dit bewijst hoeveel talenten mensen nog hebben en tegelijkertijd het stigma dat wereldwijd hetzelfde is.
Er is nog veel werk te doen en dat kunnen we alleen door samen te werken. Houd de agenda bij van DemenTalent, want in het nieuwe jaar gaan zij het hele land door en hebben jullie nodig.
Bedankt voor de uitnodiging en de geweldige organisatie Pauline van der Linden Deanie Van Tuijl, Otto de Goeij Joris Rijnders en alle anderen.
Na de diagnose dementie word je direct afgeschreven…
Uiteraard is dat niet zo extreem maar door gebrek aan kennis, stigma’s en de manier waarop de zorg in Nederland is ingericht, voelen velen zich na de diagnose afgeschreven in de maatschappij.
😕 Per direct mag je niet meer terug rijden in de auto waarmee je naar het ziekenhuis reed voor de uitslag van de diagnose.
😕 Per direct ben je 100% arbeidsongeschikt.
😕 Per direct wordt de zorg zo ingericht, dat we alles van je gaan overnemen.
Het zal je maar overkomen en vooraan in de zaal zat een meneer die zich inderdaad afvroeg of hij wel naar de arts moest gaan voor de diagnose.
Levensgeluk en zingeving word je ontnomen terwijl mensen na de diagnose dementie nog allemaal talenten, wensen en dromen hebben. Net zoals jij en ik.
Dementie is niet het einde maar een nieuw begin ❤️
DemenTalent zorgt ervoor dat mensen met geheugenproblemen nog gewoon kunnen meedoen. Zij zetten mensen met dementie weer in hun kracht en hebben een MVO platform ontwikkeld dat hen koppelt aan bedrijven.
Bij de opening van het eerste event in Amersfoort was ik uitgenodigd om te spreken over de keuzes die wij destijds gemaakt hebben en hoe wij nog konden genieten van alles dat er wel was. Zonder de ernst van de ziekte te bagatelliseren, maar ook zonder de wil en de kracht op te geven en dat je nog van alles uit het leven kan halen. Mits je daarvoor open wil staan.
Bedankt Deanie Van Tuijl voor deze uitnodiging en de geweldige dag. Er zaten enkele mensen in de zaal die ik ken en heb ook van hun gehoord hoe positief en leerzaam ze de dag ervaren hebben 🙏
Ik had je beloofd dat je thuis kon blijven, maar ik heb gefaald 😪 Dit wordt de laatste verhuizing in je leven… Van thuis naar het verzorgingshuis…
Dit schuldgevoel zullen veel mantelzorgers herkennen. En ook al weet je dat je er niets aan kan doen, voelt dat niet zo. Voor mij was het de moeilijkste beslissing die ik moest nemen.
In het verzorgingshuis staan de zorgprofessionals al klaar. Met hun grote zorghart willen ze je een warm welkom geven. En met de beste bedoelingen nemen ze je alles uit handen en gaan ze in de ‘doe’-stand.
Deze laatste verhuizing is niet alleen een zwaar en emotioneel moment, er schuilen zoveel gemiste kansen in die het leven èn werken in het verzorgingshuis draagbaar, of misschien wel leuk kunnen maken.
Neem bijvoorbeeld het sociale netwerk dat wij hadden. Tot dat moment waren zij onze grootste steun ❤️ Hoe mooi was het geweest wanneer zij er allemaal bij waren, betrokken werden door de zorgorganisatie en opgenomen in het informele welzijnsteam in de intramurale zorg.
Het informele welzijnsteam dat de formele zorg aanstuurt … JA, aanstuurt. Zij geven invulling aan het zorgplan en kijken waar ze zelf een actieve rol in willen hebben en de formele zorg participeert daarop.
Alle kennis, ervaring en motivatie verlies je in het moment van overgang zodra je de potentie in dit moment niet ziet, niet erkent en niet borgt. Later ga je dan op zoek naar vrijwilligers die de nieuwe bewoner helemaal niet kennen.
Over dit onderwerp en nog veel andere, die te maken hebben met mantelzorgparticipatie, mocht ik spreken bij Laurens.
Een mooie inspirerende sessie in de middag met veel zorgprofessionals, welzijnsmedewerksters en vrijwilligers. Natuurlijk komen dan de vragen ‘Hoe dan…’ – ‘Mag dat…’ – ‘Kan dat ook…’ – ‘Wie is verantwoordelijk…’.
Denk groot en begin klein. Beeld je de mooiste auto in, maar begin met een skateboard en leer vanuit het doen ipv erover praten.
Bedankt Serena Wibier voor de organisatie en de uitnodiging en veel succes met jullie transformatie 🍀
Gebruik hiervoor het contactformulier of stuur een email naar: contact@tonintveen.nl. Ik heb meestal mijn laptop bij me en probeer binnen 2 werkdagen te reageren.