Congres Palliatieve Zorg en Dementie
Woensdag 24 september kwamen in Vianen maar liefst 450 mensen samen voor het Congres Palliatieve Zorg en Dementie, georganiseerd door Carend en Alzheimer Nederland. Zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers, ervaringsdeskundigen en naasten ontmoetten elkaar rond een thema dat steeds urgenter wordt: de verbinding tussen palliatieve zorg en dementiezorg.
De urgentie van dit congres werd meteen duidelijk: één op de drie vrouwen en één op de vijf mannen krijgt dementie. Dat betekent dat vrijwel iedereen, direct of indirect, met de gevolgen te maken krijgt. Het verweven van palliatieve zorg in de zorg voor mensen met dementie is dan ook geen luxe, maar noodzaak.
Het congres bood een rijk programma, met lezingen, workshops en persoonlijke verhalen. Longarts Sander de Hosson en onderzoeker Maartje Klapwijk zetten de toon met inspirerende bijdragen over kwaliteit van leven en sterven bij dementie. Klapwijk sprak over het belang van een “olievlek” van aandacht voor dit thema in het veld – een metafoor die bij velen bleef hangen.
In de workshops van Eefje Sizoo en Marc Rietveld kwamen theorie en praktijk mooi samen, terwijl de indrukwekkende documentaire Dr. Kees van Jesse van Venrooij over euthanasie bij dementie zorgde voor veel reflectie en een verdiepend nagesprek.
Even waardevol waren de ervaringsverhalen: Anita Linskens deelde hoe het is om te leven tot het laatst met dementie, en Ton in ’t Veen en Margreet Mantel-van Ouwerkerk vertelden aangrijpend over het verliezen van een partner met dementie.
Naast het inhoudelijke programma was er veel ruimte voor ontmoeting en gesprek. Verpleegkundigen, casemanagers, artsen, psychologen, paramedici, geestelijk verzorgers, therapeuten en naasten vonden elkaar in de pauzes, deelden ervaringen en legden nieuwe verbindingen.
De dag werd afgesloten met een gevoel van dankbaarheid én ambitie. “Wat mij betreft het begin van een jaarlijks congres,” klonk het meerdere keren in de zaal. De organisatie, met Saskia Danen – de Vries, Inge van Drongelen, Carend en Alzheimer Nederland en vrijwilligers, kreeg veel lof voor het mogelijk maken van deze dag.
De eerste editie van het congres laat zien dat er veel energie, kennis en betrokkenheid is om palliatieve zorg bij dementie steviger op de kaart te zetten. Of, zoals één van de sprekers het verwoordde: “Vandaag hebben we samen een olievlek gestart. Nu is het tijd om die verder te laten groeien.”
Carend kondigt aan dat het volgende congres over Palliatieve Zorg en Dementie zal plaatsvinden op 30 september 2026.
Met de kennis van nu had ik de zorg voor mijn vrouw met Alzheimer anders ingericht”. “Het belang van buurtinitiatieven in de wijk” en “Hoe verbind je de informele- en formele zorg?
Gisteren trotseerde ruim 50 bezoekers de storm en mocht ik aanwezig zijn in het buurthuis in Montfoort op uitnodiging van Marjon de Jong.
👉 Kennis over wat komen gaat, het verloop van de ziekte en de (on)mogelijkheden in het huidig zorgstelsel, is wat je veel eerder nodig hebt. Eigenlijk realiseert een mantelzorger niet wat hij/zij nog niet weet. Zo had ik Hester langer thuis kunnen laten wonen en misschien wel tot aan het einde.
👉 Deelgenotencontact. Er is zoveel kennis aanwezig bij deelgenoten. Best practices vanuit de praktijk. Lotgenoten die een half jaar geleden op hetzelfde punt stonden als jij nu.
👉 Ontmoetingscentra in de wijk. Marjon heeft mij al eerder ’t Bakkershuis in Montfoort laten zien. Een heel mooi en waardevol voorbeeld van een fysieke plek waar zowel mensen met dementie als familie en vrienden op bezoek kunnen komen. Waar je met deelgenoten contact legt en ervaringen kan delen. De wijk kan de spil vormen in de georganiseerde informele zorg van de toekomst.
Het was een stormachtige avond (buiten) maar binnen was er veel verbinding en ruimte om de onderwerpen te bespreken. Vanuit verschillende standpunten.
Bedankt Marjon en veel succes met ’t Bakkershuis ❤️
‘Levend verlies’: “Ik miste Hester al voordat ze er niet meer was” ❤️
Als ervaringsdeskundige sprak ik recentelijk over dit thema tijdens de masterclass van Feelz
Wat gebeurt er als je zeker weet dat je vrouw gaat overlijden over 5 tot 10 jaar en je in die laatste jaren steeds meer afscheid moet nemen van haar? In februari 2017 hoorde wij dat mijn vrouw, Hester, Alzheimer had en op 19 juli jl. hebben wij haar begraven.
Elke dag opstaan en samen bespreken wat we met de beste dag van haar leven gaan doen in de wetenschap dat morgen weer de beste dag van haar leven begint.
De focus op wat wèl kan en niets meer uitstellen. De grenzen opzoeken door er overheen te gaan.
Mijn baan opzeggen voor meer tijd samen. Haar verliezen terwijl ze er nog is. Een nieuw leven opbouwen zonder haar terwijl ze er nog is. Loslaten of anders leren vasthouden?
Maar ook nu werd ik weer geïnspireerd. Manu Keirse vertelde hoe de mensen vanuit de ‘Dorpsstraat’ de mensen in de ‘Kerkstraat’ nooit bereiken. Anders gezegd: vanuit het hoofd spreken we een andere taal dan vanuit het hart. En dit heeft verstrekkende gevolgen waar we ons te weinig van bewust zijn.
De aanwezigen waren grotendeels zorgprofessionals, maar bovenal zijn ze éérst allemaal gewoon ‘mens’. Dat laatste vergeten we misschien wel eens omdat we als mantelzorger of zorgbehoevende onszelf centraal zetten. Maar op deze dag viel voor mij het kwartje dat zij misschien wel wekelijks afscheid moeten nemen. Dat zij ook verdrietig zijn en kunnen rouwen.
Voor mij persoonlijk was het een bijzondere dag omdat Manu Keirse ook ging spreken en ik hem nu persoonlijk kon bedanken. Hij en Sander de Hosson hebben mij enorm geïnspireerd in het afscheid nemen van Hester.
Bedankt Esther van Apeldoorn voor de goed georganiseerde dag en ik kijk uit naar een vervolg hierop.
Gebruik hiervoor het contactformulier of stuur een email naar: contact@tonintveen.nl. Ik heb meestal mijn laptop bij me en probeer binnen 2 werkdagen te reageren.